Cartilha

Cartilha

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.

A primeira infância  da deficiência é a mais angustiante.

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angustia,a ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a escolar.

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação,falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas ficam excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.
Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim,porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

A vida adulta de um deficiente que depende de alguém fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais estão cansados e também não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Eu até poderia sair sozinha como faço algumas vezes, mas rueira do jeito que sempre fui gostaria de sair mais.
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.





4 comentários:

  1. Poderia bater palmas pelas suas palavras más,ficou triste,por me ver sendo descrita no texto acima!Um filho deficiente,uma mãe deficiente!
    Queria eu que o mundo fossem diferentes.

    ResponderExcluir
  2. Perfeito, me vi descrita em cada palavra sua, Parabéns!

    ResponderExcluir
  3. Perfeito, me vi descrita em cada palavra sua, Parabéns!

    ResponderExcluir
  4. Sulamita sou mãe de mielo, mas você........... VOCÊ É INCRÍVEL!!

    ResponderExcluir