Cartilha

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quarta-feira, 5 de outubro de 2016

Sejamos exóticos, porque a palavra deficiente não nos define!

As vezes fico pensando e não consigo achar uma explicação racional  do porque através dos tempos a deficiência não encontra seu lugar na sociedade e no mundo.
Conquistamos e perdemos as conquistas
Ja vi tantos moldes de educação serem implantados e nenhum permanecer ,mesmo sendo bom.
Vejo gente atuando por algum tempo na inclusão e depois abandonarem .
Como observadora vejo como é cíclica a história da deficiência, mudam-se as gerações mas a maneira de se buscar é a mesma, os processos continuam os mesmos.
Vejo mães fazendo e passando exatamente pelo que passei a 30 anos atras!
Estamos dessincronizadas emocionalmente e socialmente com os avanços de um mundo ,apesar de toda a tecnologia a nosso dispor
A deficiência continua na idade da pedra!!!
Quando digo isso estou falando em relação a comportamentos.
 Acho que é o inconsciente coletivo mesmo
Nessa minha caminhada pela inclusão percebo o medo que as pessoas e sociedade em geral tem da deficiência!
Eu também tinha medo!
Claro, esse medo é cultural
Imaginem uma mulher que queira ter um filho ou uma gestante lendo e se informando sobre possíveis problemas que possam ocorrer na gravidez ou no parto?
Fugimos de qualquer informação que possa nos amedrontar e colocar nosso mundo colorido em risco,
 As informações deveriam ser implantadas de modo natural, desde a nossa tenra infância, nas escolas, em ambientes sociais, conhecendo e convivendo com aquele amiguinho com condições diferentes dos da maioria.
Infelizmente o estigma da deficiência é arcaico e perdura até hoje.
Nós mães e  pessoas com deficiência devemos quebrar esse estigma.
A deficiência nada mais é do que ser diferente, ser exótico.
 Sim diante de um padrão de normalidade somos exóticos.
Ser diferente é bom!!!!
Aprendemos com as diferenças, nossa quantas coisas novas descobri diante de uma vivência exótica com meu filho Gabriel !!!!
É isso que devemos mostrar ao mundo, os benefícios do conhecimento, porque onde há conhecimento tem luz.
Porque ser deficiente nesse mundo é não ser nada?
Porque o mundo não é preparado para receber o diferente?
Eu falo porque, por medo!
Temos medo porque nos identificamos com aquela situação, porque temos um padrão de normalidade e perfeição incutido e o diferente nos deixa vulnerável perante a imagem que temos de nós .
O diferente nos ameaça!
O problema não é meu com a deficiência mas é meu comigo mesma!
Por isso que é tão difícil a noticia e constatação de uma deficiência, bate com a minha vaidade e meu ideal de perfeição. Mas o que é ser perfeito?
Fica ai uma pergunta .
No momento em que constatarmos que "apesar" da  deficiência  pode-se ser eficiente , realizado e feliz, daí sim podemos começar a sair desse processo cíclico que a sociedade impôs até hoje.
Precisamos mudar o olhar.
Sejamos exóticos e não deficientes porque essa palavra não nos define

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

Financiamento Coletivo

Queridos amigos.
Estou com uma campanha no site da kickante que é de um financiamento coletivo.
A campanha é de informação e formação sobre paralisia cerebral para a sociedade em geral mas principalmente para gestantes e mães de crianças até 3 anos.
Os casos de paralisia cerebral vem aumentado consideravelmente e com informação muitos podem ser evitados e quando não for possível a prevenção, o diagnostico deve ser precoce para iniciar o mais rápido possível  a estimulação do bebe.
Parte dos recursos arrecadados serão revertidos em prol de projetos que beneficiem essa população. 
 A situação está longe de ser resolvida mas podemos começar a plantar com a nossa solidariedade um ato de amor que com certeza frutificará.

http://www.kickante.com.br/campanhas/da-deficiencia-para-eficiencia

A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.

A primeira infância  da deficiência é a mais angustiante.

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angustia,a ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a escolar.

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação,falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas ficam excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.
Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim,porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

A vida adulta de um deficiente que depende de alguém fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais estão cansados e também não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Eu até poderia sair sozinha como faço algumas vezes, mas rueira do jeito que sempre fui gostaria de sair mais.
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.