Cartilha

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sábado, 27 de agosto de 2016

EXTRA, EXTRA,SOS -Mães de deficientes tem que assobiar e chupar cana ao mesmo tempo.

Depois de 31 anos convivendo com a paralisia cerebral de meu filho Gabriel, tenho que reconhecer que por mais força e amor que temos por nossos filhos, não é fácil.
Não da mais pra romantizar a mãe guerreira e o filho herói, pq ser guerreira e herói em todas as batalhas e perder para um mundo onde somos excluídas junto com nossos filhos é cruel!
Eu sempre levei a deficiência com meu filho com muita dignidade e amor.
O problema não sou eu ou a deficiência dele.
Como sempre o problema é do país que não nos dá nenhuma estrutura, só blá, blá, blá.
Gente eu não quero dentro de uma câmara municipal me defendendo e me representando, gente que não entende nada do que é ser deficiente e de como é a vida da família de uma pessoa com deficiência.
Não quero como meu representante dentro de uma secretária da pessoa com deficiência, um médico, um advogado, ou qualquer pessoa que não tenha alguma deficiência representando a pessoa com deficiência e sua familia.
Honestamente, os projetos são fora de propósitos,fora da nossa realidade.
Pode até ter boa intenção de alguns, mas não tem eficiência é pra inglêss ver
Nós mãe temos que ir nos reinventando para darmos conta da demanda que a deficiência nos impõe, porque não existe nenhuma lei e nenhum projeto que nos proteja e nos ampare
Na primeira fase da deficiência, a da noticia, ficamos imobilizadas dentro de uma tristeza profunda.
Não temos informação e formação a respeito das deficiência de nossos filhos , aumentando nossa angustia e sofrimento.
Não temos nenhum apoio psicológico para buscarmos forças e entendermos que deficiência faz parte da natureza humana, mas só que não, só vai fazer parte quando você tiver um na família , e é bem aquele ditado, " Quem pariu Mateus que o embale"
E por ai vamos , na maioria das vezes sozinhas embalando nossos filhos pela vida
 Durante a infância em muitos casos temos que aprender com as comorbidades que acompanham a deficiência, como as convulsões e problemas ortopédicos no caso da paralisia cerebral.
É aterrorizante as primeiras convulsões e também não existe ninguém lá que nos informe com acolhimento, com respeito.
Ainda escuto comentários horrorosos de mães sobre a postura de alguns profissionais da saúde, que são  estúpidos em momentos que precisamos de apoio e não de más palavras.
Na adolescência temos que dar conta da sexualidade de nossos filhos num mundo onde em muitas vezes é complicado exercer essa sexualidade. Temos que sofrer junto com eles quando encaram suas limitações, não aceitam sua imagem e sua condição.
Na fase adulta temos que encarar a falta de socialização, de acessibilidade, de espaços como centro de convivência, oficinas profissionalizantes etc...
Nossos filhos envelhecem e envelhecemos junto.
Cada processo e cada fase é difícil, sempre uma nova realidade , ruins como as anteriores.
Gente não é pessimismo, mas realidade!
Somos obrigadas a aguentar a falta de condição do país,a falta de assistência do país, a falta de vergonha na cara de nossos governantes.
Cuidar de uma pessoa com deficiência é caro! Com o passar dos anos cuidar de quem cuida também fica caro!
Não é só nossos filhos que precisam de politicas públicas e fazer parte da sociedade, nós também precisamos.
Vamos rever nossa postura em relação a deficiência de nossos filhos e a nossa.
O numero de mães com depressão, síndrome do pânico e que se suicidam esta aumentando consideravelmente.
Precisamos de cuidado também, vamos nos cuidar?
1- Precisamos de orientação , ainda na maternidade sobre a deficiência que vamos cuidar, então é importante  que os hospitais começem a se preocupar com isso e a ter uma assistente social que faça esse trabalho. Além disso precisamos também de um apoio psicológico na hora da noticia.
2-Precisamos que a inclusão funcione de fato, não essa inclusão onde na grande maioria das escolas nossos filhos são jogados num canto como um estorvo para os educadores.
Precisamos exigir formação para os educadores e cuidadores para cada deficiência , assim como eles tem receio de aceitar uma criança com deficiência em sua sala , nós também temos medo de deixa-los com gente incompetente.
3- Precisamos também de creches que se especializem para receber nossos bebês.
4-Na saúde precisamos que aumentem os atendimentos, pois a demanda é grande e as consultas demoradas, Precisamos também que as crianças , jovens e adultos com deficiência severa sejam atendidos por tempo indeterminado pelo SUS, pois eles são dispensados por não ter evolução, eles podem não ter evolução mas tem uma vida a preservar.
5- Para os adultos precisamos de centros de convivência e oficinas profissionalizantes que são poucas.
6- para os idosos precisamos de moradia assistida, pois não somos eternas.
Gente como podemos ser normais com tudo o que passamos?
Com tudo o que precisamos mudar?
Tudo isso acima é para o bem estar de nossos filhos e consequentemente será para nós também.
Agora vou um pouco mais longe cuidando da nossa individualidade.
Muitas mães com filhos extremamente dependentes por conta da deficiência severa precisam de um beneficio, sendo que é impossível se afastar do filho por muito tempo.
Precisamos de um espaço fisico onde um projeto nos beneficie com ginástica, espaço para beleza, dança, algumas atividades que nos permita viver com mais qualidade de vida porque nós merecemos.
Precisamos de um projeto que capacite voluntários, com muita indicação, para que fique duas horas com nossos filhos , para podermos ir a um mercado, a um cinema , um café com amigas.Tem gente que não tem com quem deixar seu filho então são dois deficientes e não um.
Precisamos entender que envelhecemos e que precisamos deixar uma estrutura para eles caso morrermos antes.
É de nossa responsabilidade mudarmos a condição de nossos filhos e a nossa.
De que forma?
Gritando, berrando até sermos ouvidas.
Nós temos o poder nas mão e não sabemos usar.
É o que falei lá em cima, vamos colocar no poder publico pessoas que realmente nos represente.
Vamos cobrar melhorias, mas temos que estar unidas nesse grito,.
Temos que gritar JUNTAS.



Um comentário:

  1. Sula... Eu sempre bato nessa tecla. Da que não somos heroínas nem guerreiras. Somos mulheres como outra qualquer. Não vemos um representante que faça algo de fato aos nossos filhos, as coisas não funcionam, e temos mesmo que ficar brigando pra que algumas coisas se façam acontecer. Infelizmente escuto coisas do tipo: Porque você não vai atrás disso e daquilo, mas as pessoas se esquecem que os direitos existem e não são cumpridos. Lidamos com a impotência, fracasso, problema financeiro, doenças que adquirimos, e ainda cuidar dos nossos filhos e ainda cuidar de uma porção de coisa ao mesmo tempo. Eu sempre tenho batido na tecla que nós mães precisamos de acolhida, que é difícil e é claro por mais amor e dedicação que temos aos nossos filhos esbarramos sempre na nossa precariedade física, emocional, financeira, e ainda enfrentar julgamentos desumanos, atendimentos péssimos, falta de educação e respeito.
    Tenho sempre brigado em lugares inadequados e propondo melhorias. Acho que é o mínimo que posso fazer pois não penso só na minha filha, penso nos demais. Cobrei em uma situação o respeito as vagas especiais e fui atendida, cobro de hospitais atendimento respeitoso, questiono e bato de frente com maus profissionais, vou na ouvidoria. Muitas vezes no momento fico abalada porque tenho que me preocupar com os cuidados, com as providências nas quais preciso tomar, e ainda ficar atenta a certos deslizes imperdoáveis. Mas como você disse, nós temos sim que ter voz, só assim as coisas poderão mudar. Obrigada pelo texto maravilhoso. Um abraço à você e ao Gabriel. Pensamos e agimos da mesma forma, espero que mais mães façam o mesmo.

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