Cartilha

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quarta-feira, 13 de agosto de 2014

O Ser e a Mãe


Ser - denominação “daquele que existe”.
Mãe -fonte, origem, a causa da existência.


No inicio da concepção, a partir do momento em que constatamos que carregamos um Ser dentro de nosso ventre, emprestamos o nosso corpo á esse pequeno hospedeiro que fará dele sua moradia por nove meses.
São meses de uma espera cheia de alegrias, enjoos, expectativas e sonhos.
Quando por fim o bebe nasce inicia-se outro processo.
Agora um Ser que chora, faz xixi, coco, tem fome, dor de barriga e por vezes não dorme depende de nós.
Por alguns anos deixamos nosso Ser, nossas aspirações vontades pessoais de lado, adiamos nossos planos para Ser a Mãe.
Somos ,sobretudo  mães.
Vivemos uma relação simbiótica com nossos pequenos até que adquiram certa independência e possamos retomar nossa vida e identidade.
Muitas de nós acompanhando o desenvolvimento de nossos filhos ficamos em dúvida se tudo está mesmo correndo bem!
Lembro-me de meu filho bebê, comparava-o com outras crianças da família, um pouco mais velhos ou um pouco mais novos com um desenvolvimento bem mais adiantado do que o dele.
Por vezes eu sentia uma angústia enorme.
Será que estava vendo coisas onde não existia?
Esperava meu bebê brincar com as mãozinhas, rolar, sentar, segurar os pezinhos e nada!
Aos oito meses veio à constatação da deficiência, paralisia cerebral severa!
Meu filho seria diferente de todas as crianças que conhecia das irmãs, dos primos, dos filhos dos vizinhos.
Como seria minha vida daquele momento em diante?
Pensando nisso e vivendo numa realidade diferente das de muitas outras mães, olho para aquelas que como eu tem um filho deficiente e percebo que algo truncou o nosso caminho.
Nossos filhos tem um ritmo diferente para crescer, aprender, se tornar independente (nem sempre isso acontece ).
Nosso processo de Ser Mãe é mais longo, algumas de nós não nos libertamos da maternidade simbiótica porque a demanda de ter um filho com deficiência severa é tão puxada que acabamos vivendo por e para eles.
Muitas de nós perdemos a nossa identidade e também não deixamos que nossos filhos construam as deles.
Precisamos tomar o cuidado de não sermos caracterizadas só como a mãe de uma pessoa com deficiência!
Nossos filhos também tem uma identidade a construir apesar da deficiência, eles tem outras características que precisam ser exploradas.
Mantemos uma relação simbiótica até a idade adulta, que muitas vezes é necessária pela sobrevivência do filho, mas é preciso encontrar mecanismo para que de alguma forma possamos preservar a nossa identidade, a nossa individualidade e consequentemente a deles também.
Quando pequenas ensaiamos  para ser mãe.  Nossas bonecas eram nossas filhas, um pequeno laboratório onde era exercitado nosso espírito maternal.
Crescemos, viramos mulheres e acabamos por ter filhos que são muito diferentes das bonecas, mas quem quando criança brincou em ter um filho diferente?
 Pois é nunca nos falaram que acidentes acontecem no meio do caminho e que a deficiência faz parte da natureza e que qualquer um pode ter um filho, um neto ou mesmo se tornar uma pessoa deficiente.
Somos preparadas para ter filhos normais, esperamos que a vida transcorra dentro do que se considera normal e de repente nos deparamos com a deficiência de um filho?
Por que machuca tanto a noticia da deficiência de um filho?
O que realmente “pega” nessa hora?
Se fossemos preparadas para isso, se a sociedade estivesse preparada para isso seria tão complicado ter um filho com deficiência?
Desde que o mundo é mundo ser deficiente além de ser diferente é ser menos!
Crescemos com essa ideia porque é o que foi cultivado não só em nós, mas no inconsciente coletivo.
Então ter um filho com deficiência faz com que sintamos pena de nós e de nossos filhos, assim como a sociedade.
Essa “piedade” a que somos expostas é pisar em cima da nossa dignidade e autoestima, porque assim como toda a sociedade também nos sentimos pesarosas por nossa prole diferente.
Como recompensa diante de todo o preconceito somos premiadas com o titulo de “mãe especial” e nossos filhos são os anjos enviados.
Pronto o ciclo está completo:
Preconceito- piedade- recompensa
Nós mães também precisamos ser cuidadas, amparadas, termos a nossa privacidade o nosso tempo para ficar sem fazer nada, ou fazendo qualquer coisa que se goste e que de prazer.
Muitas vezes deixamos de fazer algo que nos dá prazer por culpa:- “Como posso fazer algo que gosto enquanto meu filho está em casa sem fazer nada?”
 Jogar essa responsabilidade nas costas do filho com deficiência é cruel...
Não é ele e nem a deficiência que nos mobiliza, mas sim a incapacidade de lidar com a realidade.
Uma neurose toma conta de nós e tudo o que fazemos e o que somos gira em torno “daquele” filho.
Por “causa” dele abrimos mãos de nós mesmas, como se isso fosse um grande feito, uma grande prova de amor.
Isso não é e nunca foi amor...é culpa.
Uma culpa que está marcada em nossa consciência pela forma que o deficiente foi tratado no decorrer de todos os tempos.
Para entendermos melhor a relação da mãe com o filho deficiente descrevo abaixo resumindo um pouco a história da deficiência no mundo e no Brasil através dos tempos, informação tirada do livro Rota da Amizade do Grupo Chaverim.

Por muito tempo na história das pessoas com deficiência eles eram fadados á reclusão doméstica, quando não internados em manicômios ou outras formas de exclusão absoluta”.
A deficiência era um caso exclusivamente da família, o deficiente não era inserido na sociedade.
A deficiência era tratada em ambientes hospitalares e assistenciais. Os médicos eram os grandes especialistas e orientavam as famílias até na educação dessas crianças.
Devido à falta de exames e de diagnósticos pessoas com deficiência eram internadas como doentes mentais afastadas do convívio social.
Foi depois da I e da II Guerras Mundiais devido aos mutilados de guerra, a deficiência deixou de ser responsabilidade só da família, passando a ser do Estado também.
Com o progresso da medicina foram criados hospitais-escolas, como o Hospital das Clinicas em SP (1940) onde novos estudos e pesquisas foram feitas na área de reabilitação.
Como essas crianças não podiam frequentar as escolas regulares foi criado entidades como a Pastallozzi e APAE.
Essas associações começaram a pressionar o poder público para que fosse incluída na legislação a “educação especial”, que ocorreu pela primeira vez com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei 4.024, de 20 de dezembro de 1961).
A partir daí as próprias pessoas com deficiência criavam organizações onde promoviam o esporte entre pessoas cegas, surdas e com outras deficiências físicas que raramente ultrapassava o bairro ou o município, mas que foi o embrião de ações políticas que se desenvolveriam no Brasil nas décadas seguintes.
A ONU declarou 1981  o Ano Internacional da pessoa com deficiência, os movimentos mundiais se intensificaram pela luta dos direitos humanos , onde garantia direito plenos a todos os cidadãos, independentemente da raça, religião ou deficiência  .
Com a Constituição de 1988, o Brasil garantiu a proteção das pessoas com deficiência.
Foi criado a Coordenadoria Nacional para a integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), órgão federal cujo eixo de ação é a defesa de direitos e promoção de cidadania."

A partir daí foram criados órgãos várias leis, projetos de lei para proteger e garantir os direitos da pessoa com deficiência.
Tudo isso ainda é muito novo.
Mas o que tudo isso tem a ver na relação mãe e filho?
Tudo a ver...
Ele nos mostra a responsabilidade que carregamos sozinhas por séculos, a maternidade de um filho com deficiência.
Um passado recente em que fomos massacradas assim como nossos filhos por uma sociedade exclusiva e preconceituosa.
Essa superproteção e simbiose que muitas de nós mães ainda temos com nossos filhos, foi a forma que encontramos para nos mantermos vivos...eles acabaram por fazer parte de nós( causa de nossa existência)...passamos um pouco da nossa “normalidade” a eles( para que existam) e  a fazer parte deles assumindo um pouco da deficiência .
Assim caminhamos até hoje.
A inclusão está acontecendo de forma lenta e progressiva.
As futuras mães de crianças com deficiência terão outro olhar, outra vivência com seus filhos deficientes.
O Estado de uma maneira ou de outra dará suporte para que essa criança e essa mãe tenham a sua identidade e individualidade preservadas.
Estamos um momento de transição que precisa ser aproveitado.
Mães de crianças com deficiência precisa de amparo, informação, orientação desde a hora da noticia até completar seu ciclo das fases do luto a aceitação, garantindo que não fiquem presas em nenhuma delas , até o momento que em uma sociedade inclusiva, a deficiência não será mais um problema liberando as mães dessa via crucis que vivem por terem gerado um filho com limites diferentes dos da maioria.
As lutas, os projetos em prol da criança com deficiência devem começar pela família, por nós .










terça-feira, 12 de agosto de 2014

Pensando bem....

Preocupa-me a inclusão das pessoas com deficiência num país em que nem para os ditos "normais"existe investimento, imagine para nós famílias e nossos filhos com deficiência.
Escolas quando não rejeitam matriculas dificultam o máximo a inclusão da pessoa com deficiência. Quantas crianças, adolescentes e adultos com potencial a ser desenvolvidos estão em casa por falta de oportunidade, formação, informação sobre as deficiências e do preconceito.
A saúde então nem se fala, planos de saúde dificultam a entrada de quem tem alguma deficiência, trabalham errado pois a pessoa com deficiência já vem com as possíveis patologias que acompanham a deficiência sendo muito mais fácil preveni-las. As pessoas ditas "normais" é uma panela de pressão, pois nunca se sabe o que pode ocorrer com sua saúde.
O ser humano deixou de ter valor.... o que é uma pena porque mostra o lado mais feio e mesquinho do homem...
Como uma pessoa pode chegar morrendo num hospital público e ninguém se sensibilizar com isso?
Como pode não existir prevenção para várias patologias e deficiências que podem sim serem prevenida !
Como o comércio que rodeia as pessoas com deficiência é tão caro inviabilizando uma qualidade de vida  melhor para os mais carentes, isso é 90% de nossa população?Uma pessoa da classe média não consegue dar tudo o que um filho deficiente precisa.
Como nossas escolas públicas não estão preparadas para receber crianças nem "normais" e nem com deficiência?
Como a qualidade da educação está tão ruim?
Como a segurança está precária colocando toda a sociedade em risco?
Como em um país com os impostos mais caros do mundo não tem uma saúde, educação, segurança decente que atendam a demanda de sua população?
Para tudo isso precisa de uma coisa...verba.... recursos...dinheiro.
Dinheiro que deveria ir para a saúde, educação, segurança, habitação, etc...vai para os bolsos de políticos corruptos e nós o povo ficamos nessa situação precária e desumana.
Se nossos políticos são corruptos nós somos coadjuvantes nessa corrupção por que permitimos tudo isso que está acontecendo aí....
Não podemos ser tão inflexíveis a nossa convicção política quando nos mostram por a + b que a roubalheira está a solta...seja por qualquer partido.
Eu vivo revendo as minhas opções políticas... em todos os partidos existem pessoas corruptas...mas também existem poucos que realmente estão por vocação, e são esses que precisamos procurar como quem vai procurar uma agulha no palheiro ...
Vésperas de eleições vamos ter a consciência em procurar políticos que realmente fazem a diferença para nós, uma população ainda tão excluída da sociedade.
Em quem votar? Procurem saber no google , em redes sociais, entrevistas os trabalhos realizados, se não tem ficha suja...vamos começar a peneirar quem irá nos representar...
A maioria dos políticos do Brasil estão pensando só em enriquecer e não em fazer o que deve ser feito, tomar conta da nação e de seu povo.
Nós somos seus empregadores então vamos escolher bem quem irá nos representar e trabalhar por nós e para nós. O poder é nosso e não deles...
QUEREMOS SAÚDE, EDUCAÇÃO E SEGURANÇA PARA TODOS.


Rota da Amizade




O livro Rota da Amizade narra a trajetória do Grupu Chaverim pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual.
Eu considero o livro uma referência, pois além de falar das experiências do Grupo, dá uma pincelada na deficiência através dos tempos e como está deixando de fazer parte só do dever no âmbito familiar para se tornar um dever do Estado.
A minha querida amiga Ester Tarandach presidente do Grupo Chaverim, que tem sua sede no Clube Hebraíca, me convidou para escrever um depoimento, me senti muito honrada.
Segue meu depoimento.

"Quando meu filho Gabriel estava com oito meses de idade, percebi que algo estava errado em seu desenvolvimento.
Levei-o a uma neurologista onde foi diagnosticada paralisia cerebral grave.
Receber a noticia da deficiência do meu filho foi o mesmo que receber a noticia de sua morte.
Durante algum tempo sofri o luto, a dor de ter um filho com deficiência.
Lembro-me de horas trancada no banheiro chorando.
A solidão tomou conta de mim.
Gabriel não pode ser alfabetizado por não ter o repertório cognitivo para isso, não come sózinho,faz uso de cadeiras de rodas,de fraldas, é tetraplégico e ganhou algumas deformidades.
Acredito que todo ser humano tem algum dom, alguma habilidade a ser desenvolvida.
Gabriel gosta muito de artes, apesar da dificuldade motora que tem para realizar esse trabalho.
A escola que frequenta descobriu que ele tem autonomia para pintar com os cotovelos.
É lindo ver a satisfação com que realiza seus trabalhos, que realmente mostram sua alegria e personalidade.
Quando exponho meu filho ao mundo estou contribuindo para que as pessoas cresçam e aprendam com a diversidade. Ser mãe de Gabriel foi uma linda lição de vida"