Cartilha

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segunda-feira, 23 de junho de 2014

UM OLHAR PARA AS MÃES - Texto da Dra Alessandra Freitas Russo

Um olhar para as mães

Hoje vamos novamente voltar nosso olhar sobre o cuidador de uma pessoa com deficiência. E vamos especificamente tratar das mães!
Na minha rotina de trabalho, elas são a esmagadora maioria dos cuidadores de crianças com deficiência. Dedicadas, guerreiras, vão aprendendo no peito e na raça a lidar com suas dores, seu luto, seus problemas ao mesmo tempo em que são bombardeadas por novas informações, orientações, compromissos, médicos, terapias, exames.
Em pouquíssimo tempo, a maioria se torna especialista em situações que nunca haviam ouvido falar. E vão eventualmente sendo esquecidas. Acabam virando a “mãezinha” do fulano e  deixando aos poucos de ser a Maria, a Ana ou a Laura.
Como se não houvesse mais o direito de se divertir, namorar, se cuidar. Pode, no máximo, trabalhar.
E não pode e não deve ser assim. E embora saiba o quanto é difícil manter esse equilíbrio, ele deve ser procurado ativamente.
Qualquer mãe tem suas culpas e tem dificuldade em fazer escolhas que tirem seu tempo do cuidado com os filhos, imagine quando a criança tem alguma deficiência? Quando há a necessidade de um cuidado mais intensivo? Horário de medicamentos, de terapia e de estimulação domiciliar.
Mas ainda sim, é fundamental olhar para si mesmo. Só estando plena cuidamos melhor do outro. Ter o seu tempo é um direito. Se cuidar, se arrumar, ter atividades que te deem prazer. Ter momentos seus. E para isso é preciso também aprender a delegar, a pedir ajuda. Mas sobre isso, falaremos numa outra oportunidade.
Sejam felizes minhas guerreiras. Verdadeira e profundamente felizes. Busquem ativamente seu bem estar. Se cuidem!
Um abraço

Alessandra

terça-feira, 3 de junho de 2014

Queremos saúde e educação


É desanimador ver tanta gente morrendo sem saúde, tanta gente sem educação, sem comida, sem condições minimas de dignidade.
O que falar das deficiências então?
Se não existe verba para o tratamento de uma pessoa "normal" o que dirá das pessoas com deficiência ?
No que diz respeito a Paralisia Cerebral, a secretária da saúde de SP disse que existe um programa para prevenção e diagnóstico precoce na paralisia cerebral. Alguém em SP pode me falar se existe esse projeto ?
 Onde poderia se prevenir a paralisia cerebral com ações simples , bebês adquirem a pc por pouco caso, falta de competência,e de humanidade.
Pois é a saúde pública não tem dinheiro para investir em prevenção , diagnóstico precoce e em tratamento para crianças com paralisia cerebral.
A mãe  que depende da saúde pública para o tratamento de seu filho está no abismo, na margem da sociedade, a Deus dará.
Onde está o dinheiro dos impostos que pagamos para ter a saúde , educação garantidas e uma vida decente?
É revoltante constatar como usam o nosso dinheiro, que nos é tirado para investir em projetos sociais mas que acabam nos bolsos de pessoas inescrupulosas.
Pessoas sem competência, sem conhecimento, que tem uma formação na saúde mas sem nunca ter exercido a profissão, presta um concurso público e sobe no palanque se achando doutora no assunto.
O que existe de gente incompetente no poder público, de pessoas atras de seus próprios interesses é brincadeira...Claro que existem poucos que fazem, mas mesmo assim ficam engessados pelo sistema, fazem menos do que gostariam
A incompetência, mas a burocracia e a roubalheira nos tira o que é de direito.
Nós sabemos o quanto custa manter a habilitação, o tratamento de nossos filhos.
Temos que nos organizar quanto sociedade civil para correr atras do que nos foi roubado, o direito a vida.
Para uma criança com paralisia cerebral severa, tratamento é sobrevivência e prevenir deformidades e patologias que acompanham essa deficiência é buscar um minimo de qualidade de vida
Felizmente vivemos em uma época de conscientização, onde as famílias não escondem mais seus filhos deficientes e estão atuantes na causa.
É esse movimento que vai mudar a cara da deficiência, é essa atuação que vai fazer que a inclusão ocorra de fato.
Se para sermos ouvidas precisamos gritar então vamos gritar, vamos exigir o direito que nos é negado: a dignidade que merecemos por pagar os impostos mais caros do mundo, a saúde e educação 5 estrelas...pagamos por isso.


domingo, 1 de junho de 2014

PALESTRA EM PORTO FERREIRA SOBRE PARALISIA CEREBRAL



Palestra realizada pela Associação Nós Somos Capazes, de Porto Ferreira, em 30 de maio de 2014 


Tema: "Educação inclusiva na perspectiva da empregabilidade, informação e orientação no setor de saúde pública e privada, inclusão social, paralisia cerebral e suas questões relacionadas". Palestrantes: Sulamita Mattoso Meninel, Hermes Andrade de Santana Jr. e Adriana Leocádio. Crédito: José Guilherme Dickfeldt.

Sulamita Mattoso Meninel, mãe de um portador com paralisia cerebral, discorreu sobre sua trajetória de luta para diagnosticar, tratar e incluir o filho Gabriel, e com sua experiência veio a ser escritora e consultora na área de inclusão social, desenvolvendo o livro Paralisia Cerebral (encefalopatia crônica não progressiva na infância) – Olá! Quer Ser Meu Amigo? Sulamita ofereceu aos participantes uma série de informações úteis e de como lidar com a situação.