Eu e Gabil

Eu e Gabil

terça-feira, 12 de agosto de 2014

ROTA DA AMIZADE




O livro Rota da Amizade narra a trajetória do Grupu Chaverim pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual.
Eu considero o livro uma referência, pois além de falar das experiências do Grupo, dá uma pincelada na deficiência através dos tempos e como está deixando de fazer parte só do dever no âmbito familiar para se tornar um dever do Estado.
A minha querida amiga Ester Tarandach presidente do Grupo Chaverim, que tem sua sede no Clube Hebraíca, me convidou para escrever um depoimento, me senti muito honrada.
Segue meu depoimento.

"Quando meu filho Gabriel estava com oito meses de idade, percebi que algo estava errado em seu desenvolvimento.
Levei-o a uma neurologista onde foi diagnosticada paralisia cerebral grave.
Receber a noticia da deficiência do meu filho foi o mesmo que receber a noticia de sua morte.
Durante algum tempo sofri o luto, a dor de ter um filho com deficiência.
Lembro-me de horas trancada no banheiro chorando.
A solidão tomou conta de mim.
Gabriel não pode ser alfabetizado por não ter o repertório cognitivo para isso, não come sózinho,faz uso de cadeiras de rodas,de fraldas, é tetraplégico e ganhou algumas deformidades.
Acredito que todo ser humano tem algum dom, alguma habilidade a ser desenvolvida.
Gabriel gosta muito de artes, apesar da dificuldade motora que tem para realizar esse trabalho.
A escola que frequenta descobriu que ele tem autonomia para pintar com os cotovelos.
É lindo ver a satisfação com que realiza seus trabalhos, que realmente mostram sua alegria e personalidade.
Quando exponho meu filho ao mundo estou contribuindo para que as pessoas cresçam e aprendam com a diversidade. Ser mãe de Gabriel foi uma linda lição de vida"

segunda-feira, 23 de junho de 2014

UM OLHAR PARA AS MÃES - Texto da Dra Alessandra Freitas Russo

Um olhar para as mães

Hoje vamos novamente voltar nosso olhar sobre o cuidador de uma pessoa com deficiência. E vamos especificamente tratar das mães!
Na minha rotina de trabalho, elas são a esmagadora maioria dos cuidadores de crianças com deficiência. Dedicadas, guerreiras, vão aprendendo no peito e na raça a lidar com suas dores, seu luto, seus problemas ao mesmo tempo em que são bombardeadas por novas informações, orientações, compromissos, médicos, terapias, exames.
Em pouquíssimo tempo, a maioria se torna especialista em situações que nunca haviam ouvido falar. E vão eventualmente sendo esquecidas. Acabam virando a “mãezinha” do fulano e  deixando aos poucos de ser a Maria, a Ana ou a Laura.
Como se não houvesse mais o direito de se divertir, namorar, se cuidar. Pode, no máximo, trabalhar.
E não pode e não deve ser assim. E embora saiba o quanto é difícil manter esse equilíbrio, ele deve ser procurado ativamente.
Qualquer mãe tem suas culpas e tem dificuldade em fazer escolhas que tirem seu tempo do cuidado com os filhos, imagine quando a criança tem alguma deficiência? Quando há a necessidade de um cuidado mais intensivo? Horário de medicamentos, de terapia e de estimulação domiciliar.
Mas ainda sim, é fundamental olhar para si mesmo. Só estando plena cuidamos melhor do outro. Ter o seu tempo é um direito. Se cuidar, se arrumar, ter atividades que te deem prazer. Ter momentos seus. E para isso é preciso também aprender a delegar, a pedir ajuda. Mas sobre isso, falaremos numa outra oportunidade.
Sejam felizes minhas guerreiras. Verdadeira e profundamente felizes. Busquem ativamente seu bem estar. Se cuidem!
Um abraço

Alessandra

domingo, 1 de junho de 2014

PALESTRA EM PORTO FERREIRA SOBRE PARALISIA CEREBRAL



Palestra realizada pela Associação Nós Somos Capazes, de Porto Ferreira, em 30 de maio de 2014 


Tema: "Educação inclusiva na perspectiva da empregabilidade, informação e orientação no setor de saúde pública e privada, inclusão social, paralisia cerebral e suas questões relacionadas". Palestrantes: Sulamita Mattoso Meninel, Hermes Andrade de Santana Jr. e Adriana Leocádio. Crédito: José Guilherme Dickfeldt.

Sulamita Mattoso Meninel, mãe de um portador com paralisia cerebral, discorreu sobre sua trajetória de luta para diagnosticar, tratar e incluir o filho Gabriel, e com sua experiência veio a ser escritora e consultora na área de inclusão social, desenvolvendo o livro Paralisia Cerebral (encefalopatia crônica não progressiva na infância) – Olá! Quer Ser Meu Amigo? Sulamita ofereceu aos participantes uma série de informações úteis e de como lidar com a situação.





terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

ESTIMULAÇÃO PRECOCE: O CAMINHO PARA REDUZIR OU EVITAR SEQUELAS- DRA ALESSANDRA FREITAS RUSSO


Estimular num conceito mais simples, significa criar condições que facilitem o desenvolvimento da criança. As mães o fazem naturalmente, através de conversas, alimentação, jogos de demonstração de afeto e carinho. No recém-nascido de risco (prematuro, baixo peso de nascimento e asfíxico), o processo se torna mais complexo, pois pode haver alteração no vínculo mãe / filho (a) e a intervenção precoce surge como um processo terapêutico.
O que se pretende é o início da estimulação o mais cedo possível, uma vez que durante os primeiros anos de vida é que ocorre o maior desenvolvimento do cérebro, sendo de fundamental importância, as experiências pelas quais a criança passa neste período.
         A plasticidade neuronal explica hoje a urgência que há na estimulação de crianças que sofreram uma injúria no Sistema Nervoso Central, pois quanto mais precoce e objetiva esta intervenção, maior e melhor são as chances desta criança se desenvolver plenamente dentro de suas potencialidades e com menor déficit residual. Nosso cérebro está mais apto a mudanças de função e recuperação das funções lesadas.
         A intervenção precoce deve ser iniciada a partir do momento que o bebê recebe alta hospitalar e serão estimuladas as percepções sensoriais, os movimentos normais (posicionamento da criança), os aspectos motores (como coordenação motora), o brincar, a socialização e a cognição.
Os programas de estimulação precoce atendem crianças já com algum diagnóstico, como síndrome de Down, paralisia cerebral ou autismo, mas também os chamados “bebês de risco”. São recém nascidos prematuros, com peso de nascimento abaixo de 2000g, bebês que tiveram falta de oxigênio no parto (asfixia) ou qualquer outra intercorrência neurológica, como meningite ou convulsões.  A equipe deve contar com médico neuropediatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga.
O objetivo é promover a saúde física, mental e emocional destas crianças e suas famílias, trabalhando os vínculos parentais, a compreensão da deficiência quando presente e o investimento da família neste indivíduo. Queremos criar crianças felizes com ou sem deficiência, aceitas por suas famílias e pelo meio onde vivem!!



quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

2° EDIÇÃO DO LIVRO PARALISIA CEREBRAL

A venda :
 www.livrariacultura.com.br
www.asabeca.com.br.
Livraria da Vila- Rua Fradique Coutinho,915. Vila Madalena- SP
Blog-meninelsulamita.blogspot.com .

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

O CAMINHO DA EDUCAÇÃO ATRAVÉS DAS ARTES E DA CULTURA.


“ É muito limitado pensar num só molde para a educação, toda a pessoa com deficiência é um mundo, um desafio diferente.
Educar é tirar o máximo de proveito de cada um,dando todas as condições necessárias, para que uma criança se torne um adulto, ao menos feliz, emocionalmente e psicologicamente.
 A inclusão, pelo menos teoricamente existe para todos ( por decreto), mas na realidade, esse é um processo bastante complexo.
É fato que a inclusão, beneficiou várias pessoas portadoras de deficiências mais leves, pelo menos na aceitação social, e na compreensão do problema.
Porém uma parte da população de deficientes acometidos  pela gravidade do quadro motor ou intelectual não podem usufruir destes benefícios, pois não fazem parte de uma maneira mais concreta em nossa sociedade.
Pela limitação física e intelectual, a falta de acessibilidade, inclusão e de disciplinas dentro do currículo da rede pública, voltados para as artes e cultura, onde seriam incluídos , os levam a uma vida restrita ou mesmo isolados, gerando assim problemas emocionais como a depressão.
São poucas as instituições, que atendem, a população com deficiência múltiplas carentes ou não.
O governo não dá educação adequada para essa população, as escolas especiais , fecharam as suas portas,deixando várias crianças, sem o direito de serem incluídos, de pertencerem  a um grupo !
Muitas crianças com deficiência motora severa, mas com um intelectual preservado , estão em casa sem motivação nenhuma para frequentar uma escola pública, o que dizer dos que além do motor tem também o intelectual comprometido , sendo incluídos em salas do ensino fundamental  sem aproveitamento nenhum , só para se socializar !
É cruel para a formação de identidade dessas crianças, estar em uma escola onde seu potencial não será aproveitado !
A inclusão precisa ser revista para alguns tipos de deficiências mais severas, porque ao invés de incluir  esta se excluindo.
É importante lembrar que a rede de Ensino Público em nosso país não está preparada para receber essa população.
Porque ?

1-Falta de informação- Não existe conscientização e sensibilização para os alunos de escolas públicas ,informando sobre deficiências, consequentemente pode existir o Bulling.

2- Acessibilidade- As barreiras arquitetônicas não permitem a mobilidade necessária não tendo o deficiente autonomia no meio escolar.

 Várias barreiras são encontradas:
-portas estreitas, impossibilitando a entrada de cadeiras de rodas.
-ausência de banheiros adaptados e pessoas para troca de fraldas.
-escadas para acessar outros locais da escola
-mobiliário escolar inadequado.

3- Não possuem recursos pedagógicos para atender as necessidades educacionais .
Os recursos necessários são :
 - as adaptações para facilitar a preensão
- adaptação para os computadores
 - na  comunicação com os sistemas alternativos pessoa com deficiência motora grave usa como meio de comunicação o PCS, PIC, Blis

4- Falta de capacitação dos profissionais da rede pública e mesmo para  os capacitados, não  existe  um incentivo..
Poucos acabam se capacitando

5- Para os alunos que não tem o cognitivo para a alfabetização, a inclusão deveria ser feita através de oficinas de artes, musica, pintura, história, cozinha, dança, etc... e ser inserido apenas dentro dessas disciplinas.
6-Falta de trabalho com equipe multidisciplinar (Fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicóloga e psicopedagoga).

Para que a inclusão seja efetiva, precisa :

1-Acabar com os preconceitos porque, a informação e formação, trás conhecimento e nos faz ver o deficiente com outros olhos.

 2-Cobrar junto aos órgãos competentes a acessibilidade nas escolas. A falta de acessibilidade, excluí o deficiente físico mais comprometido, de fazer o que os outros colegas fazem na escola.

3-Aquisição de recursos pedagógicos, pois sem eles, não tem como inclui-los ,necessitam desses recursos para alfabetização e aprendizado, que por serem caros, não são acessíveis.

4-Capacitar mais professores, pois os poucos professores que se
capacitam, acabam recebendo um numero muito grande de aluno com deficiência, comprometendo o ensino.

5-Inserir no currículo escolar disciplinas que atendam a necessidade do aluno com deficiência severa e sem o cognitivo para ser alfabetizado, como artes, musica, dança, culinária, pintura, etc...e socializar  procurando uma educação através desses contextos.

6-Ter a equipe multidisciplinar auxiliando  (fisio, fono, t.o, psicóloga , psicopedagoga)
 A educação do aluno com deficiência severa, deve ser sempre um trabalho em equipe,
onde os diversos profissionais envolvidos comentem e discutam seus objetivos e planos.


“Felicidade está em ter prazer no que se faz e fazer bem feito, seja exercendo a medicina ou amassando a massa do pão. Querer atribuir coisas além do que a capacidade de cada um pode, é contribuir para a sua frustração e infelicidade.”

A inclusão por meio das artes e da cultura é a possibilidade de ter um potencial a ser desenvolvido, para aqueles que não tem o cognitivo adequado para a alfabetização.