Cartilha

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quarta-feira, 13 de agosto de 2014

O Ser e a Mãe


Ser - denominação “daquele que existe”.
Mãe -fonte, origem, a causa da existência.


No inicio da concepção, a partir do momento em que constatamos que carregamos um Ser dentro de nosso ventre, emprestamos o nosso corpo á esse pequeno hospedeiro que fará dele sua moradia por nove meses.
São meses de uma espera cheia de alegrias, enjoos, expectativas e sonhos.
Quando por fim o bebe nasce inicia-se outro processo.
Agora um Ser que chora, faz xixi, coco, tem fome, dor de barriga e por vezes não dorme depende de nós.
Por alguns anos deixamos nosso Ser, nossas aspirações vontades pessoais de lado, adiamos nossos planos para Ser a Mãe.
Somos ,sobretudo  mães.
Vivemos uma relação simbiótica com nossos pequenos até que adquiram certa independência e possamos retomar nossa vida e identidade.
Muitas de nós acompanhando o desenvolvimento de nossos filhos ficamos em dúvida se tudo está mesmo correndo bem!
Lembro-me de meu filho bebê, comparava-o com outras crianças da família, um pouco mais velhos ou um pouco mais novos com um desenvolvimento bem mais adiantado do que o dele.
Por vezes eu sentia uma angústia enorme.
Será que estava vendo coisas onde não existia?
Esperava meu bebê brincar com as mãozinhas, rolar, sentar, segurar os pezinhos e nada!
Aos oito meses veio à constatação da deficiência, paralisia cerebral severa!
Meu filho seria diferente de todas as crianças que conhecia das irmãs, dos primos, dos filhos dos vizinhos.
Como seria minha vida daquele momento em diante?
Pensando nisso e vivendo numa realidade diferente das de muitas outras mães, olho para aquelas que como eu tem um filho deficiente e percebo que algo truncou o nosso caminho.
Nossos filhos tem um ritmo diferente para crescer, aprender, se tornar independente (nem sempre isso acontece ).
Nosso processo de Ser Mãe é mais longo, algumas de nós não nos libertamos da maternidade simbiótica porque a demanda de ter um filho com deficiência severa é tão puxada que acabamos vivendo por e para eles.
Muitas de nós perdemos a nossa identidade e também não deixamos que nossos filhos construam as deles.
Precisamos tomar o cuidado de não sermos caracterizadas só como a mãe de uma pessoa com deficiência!
Nossos filhos também tem uma identidade a construir apesar da deficiência, eles tem outras características que precisam ser exploradas.
Mantemos uma relação simbiótica até a idade adulta, que muitas vezes é necessária pela sobrevivência do filho, mas é preciso encontrar mecanismo para que de alguma forma possamos preservar a nossa identidade, a nossa individualidade e consequentemente a deles também.
Quando pequenas ensaiamos  para ser mãe.  Nossas bonecas eram nossas filhas, um pequeno laboratório onde era exercitado nosso espírito maternal.
Crescemos, viramos mulheres e acabamos por ter filhos que são muito diferentes das bonecas, mas quem quando criança brincou em ter um filho diferente?
 Pois é nunca nos falaram que acidentes acontecem no meio do caminho e que a deficiência faz parte da natureza e que qualquer um pode ter um filho, um neto ou mesmo se tornar uma pessoa deficiente.
Somos preparadas para ter filhos normais, esperamos que a vida transcorra dentro do que se considera normal e de repente nos deparamos com a deficiência de um filho?
Por que machuca tanto a noticia da deficiência de um filho?
O que realmente “pega” nessa hora?
Se fossemos preparadas para isso, se a sociedade estivesse preparada para isso seria tão complicado ter um filho com deficiência?
Desde que o mundo é mundo ser deficiente além de ser diferente é ser menos!
Crescemos com essa ideia porque é o que foi cultivado não só em nós, mas no inconsciente coletivo.
Então ter um filho com deficiência faz com que sintamos pena de nós e de nossos filhos, assim como a sociedade.
Essa “piedade” a que somos expostas é pisar em cima da nossa dignidade e autoestima, porque assim como toda a sociedade também nos sentimos pesarosas por nossa prole diferente.
Como recompensa diante de todo o preconceito somos premiadas com o titulo de “mãe especial” e nossos filhos são os anjos enviados.
Pronto o ciclo está completo:
Preconceito- piedade- recompensa
Nós mães também precisamos ser cuidadas, amparadas, termos a nossa privacidade o nosso tempo para ficar sem fazer nada, ou fazendo qualquer coisa que se goste e que de prazer.
Muitas vezes deixamos de fazer algo que nos dá prazer por culpa:- “Como posso fazer algo que gosto enquanto meu filho está em casa sem fazer nada?”
 Jogar essa responsabilidade nas costas do filho com deficiência é cruel...
Não é ele e nem a deficiência que nos mobiliza, mas sim a incapacidade de lidar com a realidade.
Uma neurose toma conta de nós e tudo o que fazemos e o que somos gira em torno “daquele” filho.
Por “causa” dele abrimos mãos de nós mesmas, como se isso fosse um grande feito, uma grande prova de amor.
Isso não é e nunca foi amor...é culpa.
Uma culpa que está marcada em nossa consciência pela forma que o deficiente foi tratado no decorrer de todos os tempos.
Para entendermos melhor a relação da mãe com o filho deficiente descrevo abaixo resumindo um pouco a história da deficiência no mundo e no Brasil através dos tempos, informação tirada do livro Rota da Amizade do Grupo Chaverim.

Por muito tempo na história das pessoas com deficiência eles eram fadados á reclusão doméstica, quando não internados em manicômios ou outras formas de exclusão absoluta”.
A deficiência era um caso exclusivamente da família, o deficiente não era inserido na sociedade.
A deficiência era tratada em ambientes hospitalares e assistenciais. Os médicos eram os grandes especialistas e orientavam as famílias até na educação dessas crianças.
Devido à falta de exames e de diagnósticos pessoas com deficiência eram internadas como doentes mentais afastadas do convívio social.
Foi depois da I e da II Guerras Mundiais devido aos mutilados de guerra, a deficiência deixou de ser responsabilidade só da família, passando a ser do Estado também.
Com o progresso da medicina foram criados hospitais-escolas, como o Hospital das Clinicas em SP (1940) onde novos estudos e pesquisas foram feitas na área de reabilitação.
Como essas crianças não podiam frequentar as escolas regulares foi criado entidades como a Pastallozzi e APAE.
Essas associações começaram a pressionar o poder público para que fosse incluída na legislação a “educação especial”, que ocorreu pela primeira vez com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei 4.024, de 20 de dezembro de 1961).
A partir daí as próprias pessoas com deficiência criavam organizações onde promoviam o esporte entre pessoas cegas, surdas e com outras deficiências físicas que raramente ultrapassava o bairro ou o município, mas que foi o embrião de ações políticas que se desenvolveriam no Brasil nas décadas seguintes.
A ONU declarou 1981  o Ano Internacional da pessoa com deficiência, os movimentos mundiais se intensificaram pela luta dos direitos humanos , onde garantia direito plenos a todos os cidadãos, independentemente da raça, religião ou deficiência  .
Com a Constituição de 1988, o Brasil garantiu a proteção das pessoas com deficiência.
Foi criado a Coordenadoria Nacional para a integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), órgão federal cujo eixo de ação é a defesa de direitos e promoção de cidadania."

A partir daí foram criados órgãos várias leis, projetos de lei para proteger e garantir os direitos da pessoa com deficiência.
Tudo isso ainda é muito novo.
Mas o que tudo isso tem a ver na relação mãe e filho?
Tudo a ver...
Ele nos mostra a responsabilidade que carregamos sozinhas por séculos, a maternidade de um filho com deficiência.
Um passado recente em que fomos massacradas assim como nossos filhos por uma sociedade exclusiva e preconceituosa.
Essa superproteção e simbiose que muitas de nós mães ainda temos com nossos filhos, foi a forma que encontramos para nos mantermos vivos...eles acabaram por fazer parte de nós( causa de nossa existência)...passamos um pouco da nossa “normalidade” a eles( para que existam) e  a fazer parte deles assumindo um pouco da deficiência .
Assim caminhamos até hoje.
A inclusão está acontecendo de forma lenta e progressiva.
As futuras mães de crianças com deficiência terão outro olhar, outra vivência com seus filhos deficientes.
O Estado de uma maneira ou de outra dará suporte para que essa criança e essa mãe tenham a sua identidade e individualidade preservadas.
Estamos um momento de transição que precisa ser aproveitado.
Mães de crianças com deficiência precisa de amparo, informação, orientação desde a hora da noticia até completar seu ciclo das fases do luto a aceitação, garantindo que não fiquem presas em nenhuma delas , até o momento que em uma sociedade inclusiva, a deficiência não será mais um problema liberando as mães dessa via crucis que vivem por terem gerado um filho com limites diferentes dos da maioria.
As lutas, os projetos em prol da criança com deficiência devem começar pela família, por nós .










terça-feira, 12 de agosto de 2014

Pensando bem....

Preocupa-me a inclusão das pessoas com deficiência num país em que nem para os ditos "normais"existe investimento, imagine para nós famílias e nossos filhos com deficiência.
Escolas quando não rejeitam matriculas dificultam o máximo a inclusão da pessoa com deficiência. Quantas crianças, adolescentes e adultos com potencial a ser desenvolvidos estão em casa por falta de oportunidade, formação, informação sobre as deficiências e do preconceito.
A saúde então nem se fala, planos de saúde dificultam a entrada de quem tem alguma deficiência, trabalham errado pois a pessoa com deficiência já vem com as possíveis patologias que acompanham a deficiência sendo muito mais fácil preveni-las. As pessoas ditas "normais" é uma panela de pressão, pois nunca se sabe o que pode ocorrer com sua saúde.
O ser humano deixou de ter valor.... o que é uma pena porque mostra o lado mais feio e mesquinho do homem...
Como uma pessoa pode chegar morrendo num hospital público e ninguém se sensibilizar com isso?
Como pode não existir prevenção para várias patologias e deficiências que podem sim serem prevenida !
Como o comércio que rodeia as pessoas com deficiência é tão caro inviabilizando uma qualidade de vida  melhor para os mais carentes, isso é 90% de nossa população?Uma pessoa da classe média não consegue dar tudo o que um filho deficiente precisa.
Como nossas escolas públicas não estão preparadas para receber crianças nem "normais" e nem com deficiência?
Como a qualidade da educação está tão ruim?
Como a segurança está precária colocando toda a sociedade em risco?
Como em um país com os impostos mais caros do mundo não tem uma saúde, educação, segurança decente que atendam a demanda de sua população?
Para tudo isso precisa de uma coisa...verba.... recursos...dinheiro.
Dinheiro que deveria ir para a saúde, educação, segurança, habitação, etc...vai para os bolsos de políticos corruptos e nós o povo ficamos nessa situação precária e desumana.
Se nossos políticos são corruptos nós somos coadjuvantes nessa corrupção por que permitimos tudo isso que está acontecendo aí....
Não podemos ser tão inflexíveis a nossa convicção política quando nos mostram por a + b que a roubalheira está a solta...seja por qualquer partido.
Eu vivo revendo as minhas opções políticas... em todos os partidos existem pessoas corruptas...mas também existem poucos que realmente estão por vocação, e são esses que precisamos procurar como quem vai procurar uma agulha no palheiro ...
Vésperas de eleições vamos ter a consciência em procurar políticos que realmente fazem a diferença para nós, uma população ainda tão excluída da sociedade.
Em quem votar? Procurem saber no google , em redes sociais, entrevistas os trabalhos realizados, se não tem ficha suja...vamos começar a peneirar quem irá nos representar...
A maioria dos políticos do Brasil estão pensando só em enriquecer e não em fazer o que deve ser feito, tomar conta da nação e de seu povo.
Nós somos seus empregadores então vamos escolher bem quem irá nos representar e trabalhar por nós e para nós. O poder é nosso e não deles...
QUEREMOS SAÚDE, EDUCAÇÃO E SEGURANÇA PARA TODOS.


Rota da Amizade




O livro Rota da Amizade narra a trajetória do Grupu Chaverim pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual.
Eu considero o livro uma referência, pois além de falar das experiências do Grupo, dá uma pincelada na deficiência através dos tempos e como está deixando de fazer parte só do dever no âmbito familiar para se tornar um dever do Estado.
A minha querida amiga Ester Tarandach presidente do Grupo Chaverim, que tem sua sede no Clube Hebraíca, me convidou para escrever um depoimento, me senti muito honrada.
Segue meu depoimento.

"Quando meu filho Gabriel estava com oito meses de idade, percebi que algo estava errado em seu desenvolvimento.
Levei-o a uma neurologista onde foi diagnosticada paralisia cerebral grave.
Receber a noticia da deficiência do meu filho foi o mesmo que receber a noticia de sua morte.
Durante algum tempo sofri o luto, a dor de ter um filho com deficiência.
Lembro-me de horas trancada no banheiro chorando.
A solidão tomou conta de mim.
Gabriel não pode ser alfabetizado por não ter o repertório cognitivo para isso, não come sózinho,faz uso de cadeiras de rodas,de fraldas, é tetraplégico e ganhou algumas deformidades.
Acredito que todo ser humano tem algum dom, alguma habilidade a ser desenvolvida.
Gabriel gosta muito de artes, apesar da dificuldade motora que tem para realizar esse trabalho.
A escola que frequenta descobriu que ele tem autonomia para pintar com os cotovelos.
É lindo ver a satisfação com que realiza seus trabalhos, que realmente mostram sua alegria e personalidade.
Quando exponho meu filho ao mundo estou contribuindo para que as pessoas cresçam e aprendam com a diversidade. Ser mãe de Gabriel foi uma linda lição de vida"

sábado, 26 de julho de 2014

PRIMEIRAS HISTÓRIAS FAZENDO A DIFERENÇA- FLORIANO PESARO

Acabei de ler o livro da Coletânea -Pontes para o Futuro -Volume I
PRIMEIRAS HISTÓRIAS FAZENDO A DIFERENÇA.


Reproduzir o vídeo

O primeiro volume da Coletânea Pontes para o Futuro, coordenada pelo vereador Florino Pesáro, participam 14 cidades do estado de SP que realizam trabalhos diferenciados na educação que estão dando resultados.
Eu descrevo na pag 86 a educação das pessoas com deficiência que não tem o cognitivo para a alfabetização, abordando os caminhos que podem ser criados para a educação dessas crianças, adolescentes e jovens dando a eles cidadania um direito á todos.Os pré requisitos para a alfabetização podem estar comprometidos, porém a capacidade para outras formas de aprender estão preservadas.
Espero poder estar contribuindo pela inclusão da minha população ainda tão carente pela falta de conhecimento da sociedade em geral. Obrigada ao Floriano Pesaro pela oportunidade de levar essas questões aos educadores e a sociedade.
http://issuu.com/florianopesaro/docs/1___inf__ncia_-_site

http://www.florianopesaro.com.br/index.php/educacao/

segunda-feira, 23 de junho de 2014

UM OLHAR PARA AS MÃES - Texto da Dra Alessandra Freitas Russo

Um olhar para as mães

Hoje vamos novamente voltar nosso olhar sobre o cuidador de uma pessoa com deficiência. E vamos especificamente tratar das mães!
Na minha rotina de trabalho, elas são a esmagadora maioria dos cuidadores de crianças com deficiência. Dedicadas, guerreiras, vão aprendendo no peito e na raça a lidar com suas dores, seu luto, seus problemas ao mesmo tempo em que são bombardeadas por novas informações, orientações, compromissos, médicos, terapias, exames.
Em pouquíssimo tempo, a maioria se torna especialista em situações que nunca haviam ouvido falar. E vão eventualmente sendo esquecidas. Acabam virando a “mãezinha” do fulano e  deixando aos poucos de ser a Maria, a Ana ou a Laura.
Como se não houvesse mais o direito de se divertir, namorar, se cuidar. Pode, no máximo, trabalhar.
E não pode e não deve ser assim. E embora saiba o quanto é difícil manter esse equilíbrio, ele deve ser procurado ativamente.
Qualquer mãe tem suas culpas e tem dificuldade em fazer escolhas que tirem seu tempo do cuidado com os filhos, imagine quando a criança tem alguma deficiência? Quando há a necessidade de um cuidado mais intensivo? Horário de medicamentos, de terapia e de estimulação domiciliar.
Mas ainda sim, é fundamental olhar para si mesmo. Só estando plena cuidamos melhor do outro. Ter o seu tempo é um direito. Se cuidar, se arrumar, ter atividades que te deem prazer. Ter momentos seus. E para isso é preciso também aprender a delegar, a pedir ajuda. Mas sobre isso, falaremos numa outra oportunidade.
Sejam felizes minhas guerreiras. Verdadeira e profundamente felizes. Busquem ativamente seu bem estar. Se cuidem!
Um abraço

Alessandra

terça-feira, 3 de junho de 2014

Queremos saúde e educação


É desanimador ver tanta gente morrendo sem saúde, tanta gente sem educação, sem comida, sem condições minimas de dignidade.
O que falar das deficiências então?
Se não existe verba para o tratamento de uma pessoa "normal" o que dirá das pessoas com deficiência ?
No que diz respeito a Paralisia Cerebral, a secretária da saúde de SP disse que existe um programa para prevenção e diagnóstico precoce na paralisia cerebral. Alguém em SP pode me falar se existe esse projeto ?
 Onde poderia se prevenir a paralisia cerebral com ações simples , bebês adquirem a pc por pouco caso, falta de competência,e de humanidade.
Pois é a saúde pública não tem dinheiro para investir em prevenção , diagnóstico precoce e em tratamento para crianças com paralisia cerebral.
A mãe  que depende da saúde pública para o tratamento de seu filho está no abismo, na margem da sociedade, a Deus dará.
Onde está o dinheiro dos impostos que pagamos para ter a saúde , educação garantidas e uma vida decente?
É revoltante constatar como usam o nosso dinheiro, que nos é tirado para investir em projetos sociais mas que acabam nos bolsos de pessoas inescrupulosas.
Pessoas sem competência, sem conhecimento, que tem uma formação na saúde mas sem nunca ter exercido a profissão, presta um concurso público e sobe no palanque se achando doutora no assunto.
O que existe de gente incompetente no poder público, de pessoas atras de seus próprios interesses é brincadeira...Claro que existem poucos que fazem, mas mesmo assim ficam engessados pelo sistema, fazem menos do que gostariam
A incompetência, mas a burocracia e a roubalheira nos tira o que é de direito.
Nós sabemos o quanto custa manter a habilitação, o tratamento de nossos filhos.
Temos que nos organizar quanto sociedade civil para correr atras do que nos foi roubado, o direito a vida.
Para uma criança com paralisia cerebral severa, tratamento é sobrevivência e prevenir deformidades e patologias que acompanham essa deficiência é buscar um minimo de qualidade de vida
Felizmente vivemos em uma época de conscientização, onde as famílias não escondem mais seus filhos deficientes e estão atuantes na causa.
É esse movimento que vai mudar a cara da deficiência, é essa atuação que vai fazer que a inclusão ocorra de fato.
Se para sermos ouvidas precisamos gritar então vamos gritar, vamos exigir o direito que nos é negado: a dignidade que merecemos por pagar os impostos mais caros do mundo, a saúde e educação 5 estrelas...pagamos por isso.


domingo, 1 de junho de 2014

PALESTRA EM PORTO FERREIRA SOBRE PARALISIA CEREBRAL



Palestra realizada pela Associação Nós Somos Capazes, de Porto Ferreira, em 30 de maio de 2014 


Tema: "Educação inclusiva na perspectiva da empregabilidade, informação e orientação no setor de saúde pública e privada, inclusão social, paralisia cerebral e suas questões relacionadas". Palestrantes: Sulamita Mattoso Meninel, Hermes Andrade de Santana Jr. e Adriana Leocádio. Crédito: José Guilherme Dickfeldt.

Sulamita Mattoso Meninel, mãe de um portador com paralisia cerebral, discorreu sobre sua trajetória de luta para diagnosticar, tratar e incluir o filho Gabriel, e com sua experiência veio a ser escritora e consultora na área de inclusão social, desenvolvendo o livro Paralisia Cerebral (encefalopatia crônica não progressiva na infância) – Olá! Quer Ser Meu Amigo? Sulamita ofereceu aos participantes uma série de informações úteis e de como lidar com a situação.





domingo, 27 de abril de 2014

sexta-feira, 28 de março de 2014

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

Novos conceitos e diretrizes para a educação inclusiva.

A inclusão está dando o que falar.
Acho que todos nós pais ou pessoas com deficiência  estamos insatisfeitos de como está sendo feita essa inclusão.
Precisamos criar diretrizes e novos conceitos.
A Matherna Assessoria Pedagógica Inclusiva tem um trabalho interessante e merece ser divulgado.
Abaixo Joana Canfora descreve como a Matherna nasceu e a que se propõe.

"Há alguns meses entre conversas e desabafos em uma hora de almoço qualquer, começamos a falar sobre o que de fato estávamos contribuindo para a educação de uma forma geral. Muitas coisas passaram em nossa cabeça, e nessa angústia de fazer algo melhor, surgiu a ideia de colocar nossas metas, até então, somente sonhos, em prática.
Sentimos que ao longo da nossa trajetória em escolas regulares, o professor de sala precisava de algo mais. Ele merecia ser acolhido, aconchegado e principalmente orientado da melhor forma possível em suas dúvidas e angustias perante a inclusão, mas o mesmo tempo pensávamos nas muitas famílias que ainda ficam desamparadas e preocupadas em terem seus filhos inclusos somente porque possuem este direito, mas que na realidade estão totalmente excluídos do contexto escolar.
Foi daí que resolvemos criar a Matherna Assessoria Pedagógica Inclusiva, empresa pioneira em proporcionar às instituições educacionais o acesso aos serviços inclusivos que contribuam para uma inclusão eficaz e satisfatória, respeitando as Leis Federais vigentes.

PROPOSTA PEDAGÓGICA
Com a intenção de proporcionar o acesso aos serviços inclusivos de qualidade e ser mediador, um articulador do processo de inclusão de alunos com Necessidades Educacionais Especiais, a Matherna Assessoria Pedagógica Inclusiva oferece assessoria e orientações pedagógicas inclusivas.
São de responsabilidade da Matherna Assessoria Pedagógica Inclusiva as seguintes ações:
·         Realizar uma avaliação considerando vários instrumentos:
-          Conversa com a equipe escolar para obter informações as quais ocasionaram o encaminhamento do aluno ao atendimento educacional especializado;
-          Bate papo com o aluno;
-          Observações do aluno em diferentes ambientes e momentos;
-          Entrevista com a família ou responsável;

·         Preparar em consonância com a equipe pedagógica e gestora da instituição, um plano de atendimento individualizado definindo as ações que deverão ser promovidas em favor de melhores condições para o desenvolvimento do aluno;

·         Intervir, orientar e acompanhar a equipe educacional em suas práticas pedagógicas, ampliando o conhecimento sobre a inclusão acerca da pessoa com Necessidades Educacionais Especiais;

·         Orientar o professor que trabalha diretamente com o aluno com NEE, sobre os recursos pedagógicos que ele detém para promover seu olhar diferenciado quanto à aquisição de estratégias pedagógicas inclusivas;

·         Estabelecer uma parceria com a família, envolvendo-a no plano de ação individualizado do aluno, para que se haja uma consolidação e fidelização na confiança transmitida pela escola;

·         Promover palestras, seminários e workshops aos docentes, não docentes e familiares abordando temas inclusivos sugeridos pela equipe escolar, bem como temas propostos pela Equipe da Matherna a fim de suprir alguma necessidade evidente.

 “AS PROFISSIONAIS”
DANIELA GAZAFI
Formada em Letras pela CEUNSP e Pedagogia pela UNOPEC, tem especialização em Educação Especial e Inclusiva pela FACINTER fez curso de Psicologia Infantil e de Deficiência Intelectual, está realizando o curso de Aperfeiçoamento em Atendimento Educacional Especializado pela UFSM, participou do 3º Fórum Internacional da Síndrome de Down, 7º Fórum Internacional de Educação e do Fórum Permanente e Interdisciplinar de Desafios do Magistério - ''A Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva'', os últimos três realizados pela Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP, há mais de 3 anos leciona na área da Educação Especial  pela Prefeitura de Indaiatuba.

JOANA CANFORA
Formada em Pedagogia com habilitação em Deficiência Intelectual pelo Centro Universitário Fundação Santo André, fez curso de Gestão Escolar, de aperfeiçoamento à distância: Tecnologia Assistiva, Projetos e Acessibilidade pela UNESP, Currículo Funcional Natural , Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) pela APAE de Indaiatuba, “Que Fala!” Sistema de comunicação Alternativa para prancha de comunicação digital, “Cérebro e Aprendizagem” pela APAE de Santo André, está realizando o curso de Aperfeiçoamento em Atendimento Educacional Especializado pela UFSM, participou do 3º Fórum Internacional da Síndrome de Down, 7º Fórum Internacional de Educação e do Fórum Permanente e Interdisciplinar de Desafios do Magistério - ''A Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva'', os últimos três realizados pela Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP, por 2 anos lecionou na APAE de São Caetano do Sul, há mais de 1 ano leciona na área da Educação Especial pela Prefeitura de Indaiatuba e é Representante na Câmara Temática para a Construção do Plano Municipal de Educação para o Decênio de 2013 e 2023 pela Prefeitura de Indaiatuba.
JULIANA VALARINI
 Formada em Pedagogia com habilitação em Deficiência Intelectual pelo Centro Universitário Fundação Santo André, Pós-graduada em Psicopedagogia pela UNIABC, fez curso de Alfabetização, Ensino Estruturado para Autistas na Abordagem TEACCH pela Uniapae, Currículo Funcional Natural, Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) pela APAE de Indaiatuba, “Que Fala!” Sistema de comunicação Alternativa para prancha de comunicação digital, participou do 3º Fórum Internacional da Síndrome de Down, 7º Fórum Internacional de Educação e do Fórum Permanente e Interdisciplinar de Desafios do Magistério - ''A Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva'', os últimos três realizados pela Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP, há mais de 1 ano leciona na área da Educação Especial pela Prefeitura de Indaiatuba.





segunda-feira, 10 de fevereiro de 2014

Maioridade da deficiência

Pessoal...
Hoje estou aqui falando em nome de mães que tem seus filhos adultos.
Quando crianças , apesar das dificuldades que passamos , a mudança de rotina, o processo de aceitação,, a escolha do tratamento adequado, as decepções pelas quais passamos por nossos filhos não se desenvolverem da maneira que esperamos , ainda assim somos movidas por uma esperança de melhorias para sua vida futura.
Cada criança é unica no seu desenvolvimento e nesses 29 anos de convivência com a Paralisia Cerebral, aprendi que mesmo com prognósticos negativos muitas crianças  surpreenderam por suas conquistas.
Devemos considerar que num quadro grave de Paralisia Cerebral mesmo com as conquistas alcançadas, ainda assim o quadro de tetraplegia não mudará, um tetra nunca será um diplégico que nunca será um hemiplégico.
As vezes em busca da "cura" nos esquecemos que a qualidade de vida, sendo normal, tetra, diplégico ou hemiplégico é o que fará toda a diferença.
Nossos filhos crescem e nós envelhecemos.
Tenho conversado com algumas mães que são sozinhas com seus filhos adultos.
É uma responsabilidade muito grande porque até o direito de ficarmos doentes ou morrer não nos damos para poder cuidar de nossos filhos.
Precisamos pensar no futuro. Com quem ficará nossos filhos quando não conseguirmos mais cuidar deles ?
Ainda se olha pelo bebê e a criança com deficiência, porém os adultos são esquecidos.
Poucas clinicas os acolhem , poucos são os centros de convivência muitos estão a merce de uma vida ingrata sem direito a nada.
O sofrimento e a solidão de uma mãe que fica só com seu filho dependente é desumano, como nosso país não dá nenhuma condição para essa mãe que dedicou a vida á seu filho ?
Não sou a favor do assistencialismo, se o governo nos desse a condição de termos centros de convivência que atendessem a nossa demanda. Que enquanto trabalhássemos para manter o nosso sustento e do nosso filho, ele estaria sendo bem cuidado, se relacionando com outros,aproveitando para ser inserido na sociedade através das artes e cultura.Poderia também ter moradias assistidas que é quando um grupo de jovens com deficiência severa moram juntos numa casa, onde recebem todo o tratamento multidisciplinar e seus pais podem participar de suas vidas passando o tempo que quiserem com eles porém sem as tarefas que pela idade não conseguem mais executar.Para isso precisamos do poder público.
 Ainda existe um caminho longo para conseguirmos a isso.
O que fazer com essas mães e pessoas com deficiência severa que chegaram na idade adulta e não tem quem as acolha ?
Sou a favor do Loas para o filho e de uma aposentadoria para a mãe.
É certo que o Loas é dado para o miserável que tem como renda 1/4 de salário minimo.
É uma incoerência isso já que o estado não da conta da demanda para a edução e saúde que não existe para os mais graves.
Uma mãe de um deficiente grave larga sua profissão, sua vida social para cuidar do filho, existe muito amor e dedicação nisso, mas também existem problemas na coluna,muitas enfartam cedo, depressão,envelhecimento precoce, falta de vontade de viver devido todas as dificuldades.
Existem uma série de doenças relacionadas ao cuidador de pessoas com deficiência severa.
Vamos olhar um pouco para essa população...vamos olhar um pouco para o nosso futuro porque se não fizermos algo é isso o que espera a maioria
Fiquei 10 dias sozinha com Gabriel e senti na pele as limitações que muitas mães passam todos os dias.
Quero realmente ter um olhar para essas mães que tem o direito de ter uma vida mais digna .
A vida não pode ser só obrigações, para uma sanidade mental precisamos ter diversão também.
Unidas por amor a nós , aos nossos filhos e ao próximo.

terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

ESTIMULAÇÃO PRECOCE: O CAMINHO PARA REDUZIR OU EVITAR SEQUELAS- DRA ALESSANDRA FREITAS RUSSO


Estimular num conceito mais simples, significa criar condições que facilitem o desenvolvimento da criança. As mães o fazem naturalmente, através de conversas, alimentação, jogos de demonstração de afeto e carinho. No recém-nascido de risco (prematuro, baixo peso de nascimento e asfíxico), o processo se torna mais complexo, pois pode haver alteração no vínculo mãe / filho (a) e a intervenção precoce surge como um processo terapêutico.
O que se pretende é o início da estimulação o mais cedo possível, uma vez que durante os primeiros anos de vida é que ocorre o maior desenvolvimento do cérebro, sendo de fundamental importância, as experiências pelas quais a criança passa neste período.
         A plasticidade neuronal explica hoje a urgência que há na estimulação de crianças que sofreram uma injúria no Sistema Nervoso Central, pois quanto mais precoce e objetiva esta intervenção, maior e melhor são as chances desta criança se desenvolver plenamente dentro de suas potencialidades e com menor déficit residual. Nosso cérebro está mais apto a mudanças de função e recuperação das funções lesadas.
         A intervenção precoce deve ser iniciada a partir do momento que o bebê recebe alta hospitalar e serão estimuladas as percepções sensoriais, os movimentos normais (posicionamento da criança), os aspectos motores (como coordenação motora), o brincar, a socialização e a cognição.
Os programas de estimulação precoce atendem crianças já com algum diagnóstico, como síndrome de Down, paralisia cerebral ou autismo, mas também os chamados “bebês de risco”. São recém nascidos prematuros, com peso de nascimento abaixo de 2000g, bebês que tiveram falta de oxigênio no parto (asfixia) ou qualquer outra intercorrência neurológica, como meningite ou convulsões.  A equipe deve contar com médico neuropediatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga.
O objetivo é promover a saúde física, mental e emocional destas crianças e suas famílias, trabalhando os vínculos parentais, a compreensão da deficiência quando presente e o investimento da família neste indivíduo. Queremos criar crianças felizes com ou sem deficiência, aceitas por suas famílias e pelo meio onde vivem!!



quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Para todos os brasileiros

 Povo brasileiro.
Está nos faltando honra, dignidade, respeito e amor próprio.
Um país tem os governantes que merece.
Como podemos compactuar calados com toda essa roubalheira que esfregam na nossa cara?
Com essa falta de respeito que nossos governantes tem para conosco!
Somos o país que paga os impostos mais alto do mundo!
Pagamos impostos para a nossa presidente investir em Cuba?
Nossa saúde está falida, falta tudo desde materiais como luvas, agulhas, esparadrapo, gaze, materiais para cirurgias, acomodações, leitos para pacientes em nossos hospitais públicos.gente morrendo em corredores por falta de atendimento, isso em hospitais de referência. É uma máfia a saúde brasileira
A nossa presidente mandou buscar médicos cubanos para atender a demanda da população!!!
Vocês sabem como funcionam as universidades de medicina em Cuba?
Eles tem a teoria e a prática só quando saem da faculdade...estamos sendo cobaias dos médicos cubanos,
Por outro lado coitados dos médicos que se sujeitam a sair de seu país, morar longe de seus familiares para ganharem R$10.000,00, sendo que repassam R$ 7000,00 para o governo cubano ?
Cuba deve ser um país bom de se morar, por isso seus médicos se sujeitam a isso.
Por que nossa presidente insiste em ter Cuba como exemplo de qualquer coisa ?
Conseguir uma consulta no SUS e no AMA é demorado, exames então....muitas vezes a pessoa morre pela demora do tratamento, pela falta de assistência.
Dá medo de ver a incapacitação na área da saúde, profissionais mal preparados em todos os níveis.
A saúde privada é uma pouca vergonha, pagamos caros os convênios e na hora que precisamos muitas vezes temos que acionar um advogado para uma ação jurídica para podermos fazer o que é por direito garantido. É uma máfia a saúde privada. A ANS é dirigida pelos próprios presidentes de convênios, então como delatar uma irregularidade dos convênios para ANS ? É o lobo cuidando do seu rebanho!!!
Na educação faltam professores, a formação de um aluno que frequenta uma escola pública está muito aquém daqueles que estudam numa escola particular, que hoje para a maioria dos brasileiros, passou a ser um luxo e não uma necessidade considerando que a inflação voltou e o custo de vida está muito alto.
Nós não exigimos nada dos nossos governantes, nós pagamos e pagamos muito caro por isso.
Quem pode ter uma vida mais confortável acha que está imune as desgraças que irão ocorrer pela falta de educação. Como ? Com toda essa criminalidade, iremos ficar reclusos com medo de ir a um restaurante, viajar ir a uma praia por causa de arrastões, ter seu filho, marido, mulher sequestrados e muitas vezes mortos!
Qual é o respeito que um cidadão tem por ele, tendo que acordar ás 4 horas da manhã enfrentar um, dois ou três transportes públicos ficar que nem sardinha enlatada para chegar no trabalho ás 8 horas . Sujeitos a ter um mal estar pelo número de pessoas dentro do transporte acima do aceito por metro quadrado, por algumas vezes ser pisoteado e pela indignidade pela qual são tratados. O nosso transporte público também é máfia!
Essas são só algumas discussões de tudo de errado que está acontecendo nesse país
Gente quantas  discussões partidárias....!!!
Temos que começar a mudar nossos conceitos, não é um, dois, três, ou 1000 partidos que fazem o Brasil. Quem faz o Brasil somos nós !
Você ai que briga pelo PT, PSDB, PMDB, PSOL etc. O que isso de fato tem melhorado a sua vida ?
Eu acredito em poucos... pouquíssimos políticos.
Acredito que em cada partido deva existir alguém com boas intenções, mas boas intenções não mudam o mundo, o que muda é atitude.Ter atitude dentro de um lugar onde o que dita é a corrupção e que cada um deve ter um preço, é para poucos.
O que nós precisamos e devemos fazer é começar a conhecer mais a história de cada pessoa que se candidata a um cargo público, se estão metidos em maracutaias, mesmo em boatos, até que prove o contrário está fora do poder público.
 Vergonhosas tantas provas contra vários políticos ladrões e corruptos e eles aí mamando nos cofres públicos, se aposentando as nossas custas.
Imagine uma empresa com um administrador. Você é um sócio dessa empresa, o administrador começa a desviar a verba para seus próprios interesses e a se associar a outros funcionários, usando o dinheiro da empresa em beneficio próprio para enriquecer!!!
É isso o que nossos governantes fazem conosco. Nós somos os patrões e eles nossos funcionários. Os papéis se inverteram.
É hora de repensar e rever a nossa cidadania.
Se o Brasil for um país onde os governantes usam a verba dos impostos em prol de melhorias para a população, ninguém vai precisar de bolsa família, loas etc...isso é dar continuidade a pobreza e a ignorância.
Precisamos de uma boa educação para ampliar conhecimento e consequentemente gerar mais empregos, sair dessa vida miserável.
Como podemos reivindicar educação para as pessoas com deficiente se até para os ditos normais não existe, está deficitária ? Como podemos falar em inclusão num país onde não existe bom senso?
Passa a ser uma utopia essa luta. 
Um país que respeita os direitos  de seu povo, respeitam também as diferenças.
 Fica a dica.










2° Edição do Livro.

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Livraria da Vila- Rua Fradique Coutinho,915. Vila Madalena- SP
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domingo, 26 de janeiro de 2014

Abaixo assinado sobre as irregularidades da inclusão



No dia 14 /02/2014 eu e uma comissão de mães e profissionais que trabalham com PC iremos para uma reunião com a deputada Mara Gabrilli conversar e procurar soluções para os problemas que vocês famílias trouxeram sobre a inclusão na educação.
Quem  não assinou ainda há tempo...

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

Projeto para a Educação

“ A deficiência não deve ser um fator de isolamento, mas sim
de participação “

Hoje em nossa sociedade está existindo uma conscientização maior em relação aos direitos da pessoa com deficiência estamos a caminho de uma sociedade mais justa.
 A inclusão pelo menos teoricamente existe para todos ( por decreto), mas na realidade, esse é um processo bastante complexo.
É fato que a inclusão beneficiou várias pessoas portadoras de deficiências mais leves, pelo menos na aceitação social, e na compreensão do problema.
Porém uma parte da população de deficientes acometidos pela
Paralisia Cerebral ou Patologias Neurológicas afins, pela gravidade do quadro motor, não podem usufruir destes benefícios, pois não fazem parte de uma maneira mais concreta em nossa sociedade.
 Pela limitação física, a falta de acessibilidade e inclusão para essa população, os levam a uma vida restrita ou mesmo isolados, gerando assim problemas emocionai como a depressão.
  São poucas as instituições, que atendem, a população com deficiência múltiplas carentes ou não.
O governo não dá educação adequada para essa população, a AACD escola de referencia , fechou por conta da inclusão, como  outras escolas multidisciplinares.
Muitos paralisados cerebrais com deficiência motora severa, mas com um intelectual preservado, estão em casa sem motivação nenhuma para frequentar uma escola pública, o que dizer dos que além do motor tem também o intelectual comprometido, sendo incluídos em salas do ensino fundamental  sem aproveitamento nenhum, só para se socializar !
A inclusão precisa ser revista para alguns tipos de deficiências mais severas, porque ao invés de incluir pode–se estar excluindo.
 É importante lembrar que a rede de Ensino Público em nosso país não está preparada para receber essa população.
Porque ?
 1-FALTA DE INFORMAÇÃO- Não existe conscientização e sensibilização para os alunos de escolas públicas ,informando sobre a Paralisia Cerebral ou Patologias Neurológicas afins.
2-ACESSIBILIDADE- As barreiras arquitetônicas não permitem a mobilidade necessária não tendo o deficiente  autonomia no meio escolar.
 Várias barreiras são encontradas:
-portas estreitas, impossibilitando a entrada de cadeiras de rodas.
-ausência de banheiros adaptados e pessoas para troca - los , muitos deles não tem controle de esfíncter e usam fraldas.
-escadas para acessar outros locais da escola
-mobiliário escolar inadequado.
3-Não possuem recursos
pedagógicos para atender as necessidades educacionais .
Os recursos são necessários não apenas para
auxiliar nas atividades pedagógicas como :
 - as adaptações para facilitar a preensão
- adaptação para os computadores
 - na  comunicação com os sistemas alternativos pessoa com deficiência motora grave usa como meio de comunicação o PCS, PIC, Blis
  4- Falta de capacitação dos profissionais da rede pública.
 O governo da capacitação para os  professores da rede pública, porém não  existe  um incentivo para que se  capacitem. Poucos acabam se capacitando
5-Falta de trabalho com equipe multidisciplinar (Fisioterapeuta,fonoaudiólogo,terapeuta ocupacional, psicóloga e psicopedagoga)

Para que a inclusão seja efetiva, precisa :
1-Acabar com os preconceitos porque, a informação e formação, trás conhecimento e nos faz ver o deficiente com outros olhos.
 2-Cobrar junto aos órgãos competentes a acessibilidade nas
escolas.A falta de acessibilidade, excluí o deficiente físico mais
comprometido fisicamente, de fazer o que os outros colegas fazem na escola
3-Aquisição de recursos pedagógicos, pois sem eles, não tem como inclui-los ,pois para alfabetização e aprendizado necessitam desses recursos que por serem caros, não são acessíveis.
4-Capacitar mais professores, pois os poucos professores que se
capacitam, acabam recebendo um numero muito grande de aluno com deficiência, comprometendo o ensino.
5-Ter a equipe multidisciplinar auxiliando  (fisio, fono, t.o, psicóloga , psicopedagoga)
 A educação do aluno com PC ou Patologias Neurológicas afins , tem de ser sempre um trabalho em equipe, em que os diversos profissionais envolvidos comentem e discutam seus objetivos e planos.

 Enquanto isso não acontece...

Por motivos já descritos acima essa população, não é passível de inclusão, pela gravidade do quadro motor.
 A proposta de uma escola multidisciplinar é a de atender crianças com dificuldades neuro- motoras e dar a elas a possibilidade de desenvolver suas potencialidades integralmente,através de atividades pedagógicas,sensoriais,terapêuticas,sociais e culturais com mobiliários e ambiente adaptados e adequados para as necessidades especificas de cada aluno e de cada grupo.
 Os alunos que não tem um repertório cognitivo para uma alfabetização, a escola multidisciplinar dará a oportunidade dessa população pertencer  a um grupo, a possibilidade de ser incluído na família e na sociedade,através da cultura, da linguagem artística e socialização.
Os alunos que apresentam condições de serem alfabetizados ou desenvolver o processo de leitura, tem atendimento em programas pedagógicos individuais e mais tarde tendo as condições necessárias será incluído numa escola de ensino regular.
Para a escola conseguir dar um atendimento adequado para essa população, conta com a participação de uma equipe multidisciplinar.
Além da professora e atendente, faz parte da equipe multidisciplinar:
FISIOTERAPEUTA- Propicia vivências sensório motoras que a criança não consegue obter por conta própria, orientando outros profissionais desde como segurá-la no colo, posicionamentos adequados para evitar deformidades e auxiliar no maior desenvolvimento de seus potenciais.O fisioterapeuta analisa o mobiliário adequado para cada aluno.
 Na escola o aluno deve ficar em algumas horas sentado em cadeira adaptada, em pé no tutor longo dentro de um móvel chamado Stand Table e fazendo terapia já que uma das funções das escolas multidisciplinares é centralizar escola/tratamento.
FONOAUDIÓLOGO- Trata das alterações relacionadas a alimentação e á comunicação.
A desordem da deglutição, conhecida como disfágia, pode trazer graves complicações pulmonares ou nutricionais, como desnutrição, desidratação,aspiração e pneumonia.
Da mesma maneira que a alimentação, a capacidade da criança com PC para se comunicar, dependerá do comprometimento de seu quadro global, variando entre leves distúrbios articulatórios e a total impossibilidade de produzir sons, embora sua compreensão possa estar preservada.
Quando a capacidade de expressão oral , está severamente prejudicada, é indicado o uso de um sistema de comunicação alternativo e suplementar ( citados acima), que tem o objetivo de proporcionar maior independência e competência em suas situações comunicativas.
TERAPEUTA OCUPACIONAL- Atua no sentido de aumentar o grau de funcionalidade global, facilitando principalmente as atividades e vida diária tais como: alimentação, higiene, locomoção,vestuário,comunicação; atividades de vida prática, de lazer ou laborativas.
PSICÓLOGA-É indispensável o apoio terapêutico para pessoas portadoras de qualquer deficiência. No caso de deficiência múltiplas, com limitações na fala e alterações cognitivas é mais difícil, mas não é impossível.
A condição da fala pode estar prejudicada, mas a linguagem se preservada,está presente nos pensamentos, sentimentos e emoções, de acordo com o potencial cognitivo de cada um, gerando conflitos, sonhos
desejos, medos, enfim, todo o repertorio emocional que nos caracteriza e nos torna únicos.Com o setor de fonoaudiologia colaborando, aplicando técnicas padronizadas de comunicação alternativa, encontra-se um caminho para a expressão desses conteúdos emocionais.
PSICOPEDAGOGA- Interfere na aprendizagem levantando estratégias e olhando as necessidades que podem ser de fundo emocional,neurológico,sensorial ou orgânico.Tudo isso interfere na aprendizagem.
A psicopedagoga faz a programação pedagógica, conciliando as limitações da criança, usando o recurso pedagógico mais adequado á capacidade de aprendizado para cada pessoa ou para cada grupo.

Por tudo descrito acima a escola especial tem um papel importante para muitas crianças, jovens e adultos com paralisia cerebral ou patologia neurológicas afins.
 Lá  família e deficiente  encontram alternativas para a educação e futuramente empregabilidade para essas pessoas com o motor e o cognitivo mais comprometido.
 É um mito que a educação especial segrega, ela agrega e sem ela muitos deficientes mesmo os mais leves não teriam condições para serem incluídos no ensino regular.
Acabar com e escola especial é excluir uma população que só pode ser incluída através de uma educação diferenciada.
Acredito que ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão que poderá beneficiar a todos, mas estamos a caminho.
Incluir é aceitar   as diferentes formas de se educar , é ajudar na construção da identidade, é respeitar a diversidade.



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