Estamos habituados a esperar que nossa vida transcorra no padrão de “normalidade” que nos é ensinado desde a infância. Aprendemos dentro deste padrão que normal é crescer, namorar, casar, ter filhos e criá-los.
Mas, na vida real, o nascimento de um filho gera inúmeras transformações, tanto no aspecto emocional, quanto no social e em nossas perspectivas de vida. Quando este filho nasce com uma deficiência, nosso castelo de normalidade desaba e nos sentimos sozinhos, diante de uma realidade desconhecida que precisamos desvendar.
O filho deficiente traz com ele um mundo diferente daquele que conhecemos.
Lidar com essas diferenças e com a cobrança da família e da sociedade que em muitas vezes nos culpa ao invés de apoiar, faz com que num primeiro momento nos sintamos fracas para exercer o papel de mãe de uma criança com limites tão diferentes dos da maioria.
Culpa, medo, insegurança, são alguns dos sentimentos que temos que transpor para que comecemos a aprender a lidar com a deficiência.
Nosso processo de aceitação é um período de adaptação a essa nova realidade e é importante passar pelas fases vencendo uma a uma e não ficar estagnada em nenhuma delas:
1° fase - A noticia
Quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o mundo cai em nossa cabeça. O primeiro olhar que temos é para dentro de nós mesmos. “Porque comigo?”, “O que vai ser da minha vida agora?”.
É a fase do luto e do vitimismo onde temos que enterrar o filho idealizado para aceitar o deficiente.
2° fase – Negação: A super mãe
Nessa segunda fase depois de um caminhão ter passado por cima de nós, vamos conhecer os tratamentos com aquela esperança de que comigo vai ser diferente (a negação). Começamos a procurar e a ir a todos os lugares que nos são sugeridos. Curas milagrosas, tratamentos mirabolantes e caros; vendemos a nossa alma em busca de uma suposta cura.
3° fase – Vergonha
A vergonha é o preconceito mascarado.
A cobrança social e muitas vezes da família, faz com que nos escondamos do mundo e nos culpemos pela deficiência
4° fase - Culpa
Quando questionamos de determinadas atitudes e decisões que tomamos poderiam ter evitado ou minimizado a deficiência.
No meu caso durante alguns anos me culpei por ter optado pelo parto normal. Havia marcado uma cesariana para dia 28 de março, quando cheguei em casa liguei para o médico falando que preferia esperar pelo parto normal. Essa espera e o fato da cabeça do meu filho estar menor pela sua idade gestacional provocou a paralisia cerebral. Livrar- se da culpa é um processo doloroso porque olhar para ela é muito difícil. O passado não volta. A decisão que tomei naquele momento teve desdobramentos, ônus e bônus que carregamos por toda a vida. Mas, será que seria diferente se tivesse feito cesariana? A vida é feita de escolhas. Sempre escolhemos esperando ser a melhor opção e na verdade nunca saberemos se a escolha foi ou não a melhor. Mas, com certeza foi aquela que a vida nos reservou.
5° fase - Aceitação.
Quando aceitamos nos absolvemos.
Começamos a encarar a realidade de ter e criar um filho com deficiência de uma maneira mais leve.
Quando conseguimos atingir essa fase, já trabalhamos todas as nossas sombras em relação à deficiência e a nós mesmos.
A falta de aceitação que vivemos nos processos acima nos mostra o nosso lado escuro, o nosso preconceito, a nossa suposta incapacidade, o nosso medo do “diferente” e coloca a prova o nosso amor e o nosso caráter.
Porém, o amor que sentimos por nossos filhos nos faz enxergar outras possibilidades. Vemos que toda e qualquer condição a vida vale a pena. Que a evolução e crescimento de cada um é única e individual e precisa ser respeitada. Que não é a deficiência que limita, e sim a falta de amor e de respeito ao outro que não nos permite enxergar o potencial daqueles que são diferentes da maioria.
Por fim se ter um filho deficiente não é castigo, não é carregar cruz nenhuma, é simplesmente ter a oportunidade de conviver e aprender uma realidade diferente.
É importante saber que o maior medo da deficiência não é da deficiência propriamente dita, mas sim do despreparo da sociedade para receber essas pessoas.
Se a sociedade estivesse preparada para recebê-las nos sentiríamos mais seguras pois apesar das diferenças, nossos filhos teriam educação, saúde e lazer adequados às suas limitações .
Precisamos de uma medicina mais humanista onde os deficientes tenham os mesmos direitos que qualquer outro cidadão. Atualmente, o despreparo e tamanho que muitos atendentes da saúde chegam a ter medo de atender pacientes com um quadro mais severo. Aquele que não tem a evolução dentro de um padrão mínimo de “normalidade” (não anda ou não fala, ou não tem o cognitivo para a alfabetização) é tratado com pouco caso ou dispensado por não ter o “perfil” das instituições
Na educação precisamos trabalhar a inclusão, não essa inclusão perversa que temos hoje, que primeiro se olha para os cofres públicos e depois para as necessidades dos deficientes, mas uma inclusão que de fato olhe as potencialidades de cada um e crie um plano de educação para cada população diferenciada.
Não adianta incluir um PC sem o cognitivo para a aprendizagem numa 3° série para se socializar!
Ficamos a margem da saúde e da educação.
Queremos educação de qualidade que desenvolva a capacidade de nossos filhos, nem que sua capacidade seja a de amassar massa para fazer pão, porque mesmo que seja só isso existe aí uma possibilidade de trabalho e de inclusão.
Clamamos por dignidade e protagonismo nessa luta que é nossa. Mas é também de todos aqueles que norteiam suas vidas pelo amor e pela compreensão.
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