Cartilha

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quarta-feira, 16 de outubro de 2013

Um artigo que escrevi para a revista Incluir retrata  o que para mim é ser mãe de um filho com deficiência.





" COMUNS E DIFERENTES "       

Quando Gabriel nasceu há 29 anos atrás, esperávamos um filho que satisfizesse nossos sonhos e desejos e que desse continuidade aos nossos projetos.
Percebia que algo não estava bem com o menino. Consultei vários pediatras e todos eram categóricos: Ele é só mais atrasado do que as meninas, ele não tem nada! Não desisti e marquei uma consulta com um neurologista. Meu filho tinha oito meses quando foi diagnosticada uma Paralisia Cerebral severa. Ele nunca iria andar, falar, brincar.  Levamos um susto! Já tínhamos duas meninas, Paula e Roberta, com pouca diferença de idade entre elas e o irmão. Com nove meses, Paula andava e, com um ano, mantinha conversação. Roberta foi um pouco mais lenta, mas dentro do padrão de desenvolvimento normal.
O fato das meninas terem pouca diferença de idade do irmão foi bom porque não percebiam as limitações dele e os três brincavam juntos.
Não foi um choque para elas a deficiência de Gabriel, ele sempre foi incluído desde criança e até hoje participa, nas brincadeiras e  programas delas.
 Enterrar um filho idealizado para aceitar um deficiente é um processo muito individual para cada mãe, cada pai. Eu e Tutchy, então meu marido, nos sentimos sem chão, sem sonhos e sem projetos para esse filho.
Apesar do susto, nunca potencializei a deficiência, me perguntava se eu era louca porque não me incomodava tanto quanto as pessoas esperavam que eu me incomodasse. Era estranho porque elas achavam que eu sofria mais do que realmente sofria!
 A imaginação da gente corre solta diante da deficiência de um filho, parece que suspendemos nossos planos, parece não, suspendemos mesmo. Existe um estigma de sofrimento atrás da deficiência.

A adaptação
A deficiência tem um peso social muito grande, maior do que ela realmente tem!
O diferente ainda dá medo. Mas o medo se vence com conhecimento.
O crescimento é inerente a todos. A maneira que esse crescimento se manifesta nas pessoas é que é diferente. Os limites de um não são iguais aos do outro e isso vale para todo o mundo.
O que precisamos de fato é lutar por mais estrutura social para que pessoas com limites diferentes dos da maioria, não fiquem reclusas e reféns dentro de uma vidinha medíocre, sem as mesmas oportunidades que a maioria.
 Viver e conviver com a diversidade é respeitar o tempo e o limite de cada um, que não são só físicos, mentais ou sociais. Todos  temos defeitos, todos somos diferentes, todos temos um relógio individual para atingirmos nossas metas, nosso crescimento, dentro de nosso próprio limite. Somos únicos e é essa diversidade que faz o mundo ser mais interessante.
Hoje, a minha visão da deficiência é muito mais tranquila do que tempos atrás.

Outro olhar
Precisamos aprender a olhar o outro com limites diferentes do nosso, não como um deficiente, mas como uma pessoa que também está em evolução, só que no tempo dele, como todos.
Muitas vezes ainda é difícil deixar Gabriel aos cuidados de alguém, é um exercício diário porque existe uma simbiose real e de sobrevivência, ele precisa de alguém para todas as atividades de vida diária, comer, trocar, dar banho, etc...
Desde o começo percebi que não podia centralizar tudo em mim, permitir que Gabriel convivesse com os cuidados de outras pessoas foi um beneficio para todos. Para mim porque eu tinha um tempo para fazer algo que gostasse e me fortalecesse para continuar minha jornada de cuidadora.
Sempre contei com o apoio da minha família, amigos e escola participam comigo da evolução de Gabriel. Não me isolei ou o isolei do mundo.
As pessoas que participam da vida de Gabriel me ajudam a mudar a visão sobre a deficiência dele. É gratificante constatar que as pessoas  o percebem além de sua deficiência, é um grande aprendizado para todos, e para Gabriel é um processo de  socialização. Apesar de toda sua limitação física Gabriel é muito sociável e faz amizades fácil sempre sendo alvo do bem querer de todos onde quer que esteja.
Enfim, tenho convicção de que  o nosso olhar da mãe, de pai,  é que abrirá ou fechará as portas sociais para um filho deficiente.Tudo começa na família ."