Cartilha

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terça-feira, 26 de novembro de 2013

Para o pessoal com Síndrome de Asperger....vamos prestigiar o Ricardo Assunpção, um jovem escritor.

Olá a todos, convido-os e peço que divulguem junto aos conhecidos e aos colegas de turma conforme o caso.
Abraços,
Valéria Campinas Braunstein
Compartilho com vocês um trabalho que demonstra algumas das possibilidades de desenvolvimento de pessoas, que apesar de suas diferenças significativas, quando são reconhecidas como capazes, são aceitos e bem orientados podem produzir material de excelente qualidade e de valor. O relato  abaixo é o fechamento de um ciclo e a abertura para novos caminhos.
Ricardo é um adolescente com Síndrome de Asperger que inicialmente apresentava como características de comportamento, uma peculiar preferência ao isolamento, estereotipias e manias, pouca atenção às regras sociais e expressão verbal pouco efetiva na relação social embora tivesse um rico vocabulário. Presentes também, dificuldades de adaptação no ambiente escolar, sendo assim, pouco reconhecido em suas habilidades acadêmicas com desempenho escolar insatisfatório, embora demonstrasse compreensão de ordens e as seguia literalmente , apresentava significativa dificuldade para abstrair e generalizar.
Ricardo desenhava muito bem, e adorava contar histórias, o desafio que então se apresentava, era de trabalhar com ele de modo à melhorar sua adaptação ao ambiente social, aprimorar seu desempenho escolar a partir de suas possíveis habilidades e potencialidades e incentiva-lo e aos que o rodeiam a reconhece-las e utiliza-las.
Dispus-me a ouvir suas histórias livremente, e em suas criações trazia situações da vida cotidiana mescladas com a fantasia, gravei suas histórias, transcrevi e lhe apresentei.
Ao  lê-las o adolescente ficava encantado em perceber suas ideias sendo concretamente  utilizadas, fazíamos a leitura e a  correção,  trabalhando a coerência do enredo, a concordância verbal e nominal, gramática e a ortografia. Trabalhamos com o texto de diferentes modos utilizado diversos recursos como: computador, material impresso, associando-os às ilustrações e sem as mesmas.
Depois de aproximadamente dois anos tivemos como resultado, interessantes produções, desenhos mais contextualizados, aprimoramento cognitivo, melhora no desempenho escolar, na auto-estima  e no relacionamento social.
 Ricardo  está atualmente com 15 anos e criou a turma de Paulo,  já produziu 15 histórias por ele também ilustradas.
 Com muito orgulho convido-os para conhecer dois livros : Terror no Rio e Aventura com Saci, do autor Ricardo Assunpção, que serão lançados no dia 30 de novembro.
Segue anexo o convite, que não será comercializado na porta, para sua participação nesse evento ligue para 41190387 e fale com Natália.
Atenciosamente,
Valéria Campinas Brauntein








sexta-feira, 22 de novembro de 2013

EPILEPSIA ( CONVULSÕES)- MITOS E VERDADE- Dra Alessandra Freitas Russo- Neurologista Infantil e do Adolescente


 Muito temida e cheia de mistério. Vamos conhecer melhor essa condição clínica, bastante heterogênea, porém que tem tratamento e em geral uma boa evolução.

A epilepsia é uma condição clínica que afeta cerca de 1-2% da população, sendo que a faixa etária mais acometida é a infantil (abaixo dos dois anos) seguida dos idosos (acima de 65 anos). Apesar de freqüente, muito ainda se tem de preconceito em relação à doença. E a maior parte deste preconceito advém da falta de conhecimento sobre o assunto.

A epilepsia é uma condição que tem em comum a presença de crises epilépticas ou convulsivas recorrentes na ausência de condição tóxico-metabólica ou febril. A crise epiléptica é causada por descargas elétricas cerebrais anormais excessivas e transitórias das células nervosas. O sintoma da crise depende da área cerebral envolvida. A crise tem inicio súbito e cessa espontaneamente ou quando muito prolongada com uso de medicação.

O primeiro sintoma da epilepsia é a crise epiléptica. Esta pode ser grosseiramente dividida em parcial – que se origina em áreas do cérebro restritas ou localizadas- ou generalizada – caracterizada por descargas neuronais provenientes de ambos os hemisférios. A crise generalizada chamada tônico-clônica é a mais freqüentemente reconhecida, pois é aquela onde o indivíduo, cai no chão, se `debate` (movimentos clônicos), às vezes `baba`(sialorréia) e pode ou não haver liberação de esfíncter (fazer xixi ou evacuar na calça). Embora essa seja a forma de crise mais reconhecida, ela não é a única e nem é mais ou menos grave. A gravidade da epilepsia geralmente está ligada à causa desta, ou seja, a doença de base, e não ao tipo de crise propriamente dita.

Quanto à causa da epilepsia, esta depende da idade do paciente e do tipo de crise. As causas adquiridas mais comuns são, em crianças, hipóxia ou asfixia neonatal (falta de oxigênio ao nascimento), traumatismo craniano, distúrbios metabólicos, mal formação cerebral e infecções (meningites, encefalites).
Em crianças maiores e adolescentes a epilepsia idiopática ou primária é a causa mais frequente.
Na idade adulta temos as epilepsias idiopáticas, traumatismos cranianos, abuso de álcool e outras substâncias tóxicas, tumores cerebrais e AVCs. Doenças parasitárias como a neurocisticercose (proveniente da larva da solitária) são causas comuns em nosso meio.

O diagnóstico da doença é dado principalmente pelo quadro clínico. O primeiro passo é definir pela anamnese se o episódio é ou não de origem epiléptica. O diagnóstico da epilepsia é essencialmente CLÍNICO!
O exame complementar mais importante é o eletrencefalograma (EEG), porém este pode ser normal em 30-40% dos pacientes epilépticos num primeiro exame. O EEG deve ser realizado em sono e despertar, preferencialmente sob privação de sono e com registro mínimo de 20 minutos.
O vídeo-EEG é um exame usado para melhorar a caracterização das crises epilépticas, necessário somente em alguns casos.
Exames de neuroimagem (Tomografia ou Ressonância) são importantes para afastar crises sintomáticas com lesão cerebral. Outros exames dependem da avaliação médica especializada.

Quanto ao tratamento, o prognóstico é bom ou excelente na maioria dos casos, porém a evolução vai depender do tipo de epilepsia (síndrome epiléptica). Cerca de 50-70% dos casos evoluem para a cura após 2 a 4 anos de tratamento.  
O tratamento pode ser medicamentoso (remédios anti-epilépticos) ou cirúrgico (casos lesionais ou refratários).
Embora a maioria das crises ocorra ao acaso, de modo inesperado, em alguns tipos de síndromes epilépticas podem ocorrer fatores desencadeantes de crises, tais como luzes piscando, privação de sono, ingestão de drogas e álcool, situações estressantes graves, período menstrual, entre outros.

É importante salientar que no momento da crise, devemos somente proteger o indivíduo, virando-o de lado para que não se engasgue caso apresente sialorréia (baba excessiva). Não devemos tentar abrir a boca, puxar a língua ou enfiar qualquer material na boca da pessoa.


A epilepsia é uma doença crônica, não contagiosa e com boa resposta ao tratamento na grande maioria dos casos. O início desta situação é muito desconfortável para a família e principalmente para o paciente, ainda mais se este for criança, por isso é importante conhecer a respeito e saber que na maioria dos casos, a epilepsia tem um impacto muito pequeno na vida desta criança. Não vai prejudicar inteligência, rendimento escolar, personalidade ou comportamento. Um seguimento profissional especializado, disciplina e seriedade no tratamento e logo logo esse evento não passará de uma história para contar.

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Cartilha - Paralisia Cerebral- Reconhecer, Conhecer e Cuidar- Como seu filho está se desenvolvendo


A cartilha foi desenvolvida para as primeiras informações sobre Paralisia Cerebral.
Será distribuída na rede pública e privada da saúde no estado de SP que atendam gestantes e crianças até dois anos.


sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Em busca da "cura"...



Tive o prazer em conhecer no 1° Simpósio de Paralisia Cerebral a Suely H Satow uma pc ,bacharel em Filosofia e Comunicação Social pela PUC-SP; mestre e doutora em Psicologia Social pela mesma instituição, também especialista em Inclusão Social de Pessoas com Deficiência pela Universidade de Salamanca.
Suely me presenteou com dois livros de sua autoria : " Paralisado Cerebral- Construção da identidade na exclusão" e " Memórias de uma Incluída pela Exclusão"
Em uma narrativa de seu livro "Memórias de uma Incluída pela Exclusão", na fase em que todos nós mães e deficientes passamos, é a  "busca " pela  cura e por médicos onde acabamos por nos deparar em várias situações: algumas tristes , outras inusitadas e algumas muito engraçadas.
Um dos trechos que gostei e me identifiquei foi a sua visita a um centro de umbanda. Primeiro ri e depois me espantei porque apesar dos longos anos que separam o seu diagnóstico com o do Gabriel e com certeza de muitas crianças ainda pequenas, a fé que temos em encontrar a "cura" nos levam a viver situações parecidas com essa.
Segue o texto de Suely:

"Entre a procura por médicos fui parar num centro de umbanda indicado pela irmã mais velha de meu pai.Lá eles disseram que o espirito de um deficiente que meu pai conhecerá em Poços de Caldas( cidade balneária de MG ), que havia gostado muito dele, havia baixado em mim e eu teria que voltar para mais sessões para expulsar este espirito do meu corpo e mandaram que minha mãe me desse um banho de sete ervas. Quando fui para o terreiro, tive uma crise de riso e não parei durante algum tempo, pois a encenação era bastante engraçada. Ainda bem que todos pensaram que era riso nervoso"

A força da nossa fé deve nos levar, por todos os caminhos vividos, a aceitação de uma condição diferente dos da maioria e não numa busca incessante de cura, mas sim de uma melhora significativa de qualidade de vida, de um trabalho de estimulação o mais precoce possível para um aproveitamento melhor das potencialidades.
Hoje depois de 30 anos de convivência com meu filho Gabriel, percebi que deficiência não é castigo, não é doença, faz parte da natureza humana.
Respeitar essa condição é se despir da vaidade, sim porque o nosso sofrimento é por causa da vaidade de não sermos , ou não termos um filho em condições iguais ao da maioria .
 Ir a luta para uma verdadeira evolução é encarar as limitações de frente e buscar alternativas reais para o desenvolvimento da pessoa com deficiência ou mesmo para uma pessoa dita "normal" . Todos estamos no mesmo processo.
O verdadeiro milagre  está na aceitação porque é através dela que teremos condições emocionais e psicológicas para fazermos escolhas acertadas.



terça-feira, 12 de novembro de 2013

Artigo para a revista" O Cuidador"


                                                                                                                                                                                         


                                                            Em que fase você está?
Estamos habituados a esperar que nossa vida transcorra no padrão de “normalidade” que nos é ensinado desde a infância.  Aprendemos dentro deste padrão que normal é crescer, namorar, casar, ter filhos e criá-los.
Mas, na vida real, o nascimento de um filho gera inúmeras transformações, tanto no aspecto emocional, quanto no social e em nossas perspectivas de vida. Quando este filho nasce com uma deficiência, nosso castelo de normalidade desaba e nos sentimos sozinhos, diante de uma realidade desconhecida que precisamos desvendar.
O filho deficiente traz com ele um mundo diferente daquele que conhecemos.
Lidar com essas diferenças e com a cobrança da família e da sociedade que em muitas vezes nos culpa ao invés de apoiar, faz com que num primeiro momento nos sintamos fracas para exercer o papel de mãe de uma criança com limites tão diferentes dos da maioria.
Culpa, medo, insegurança, são alguns dos sentimentos que temos que transpor para que comecemos a aprender a lidar com a deficiência.
Nosso processo de aceitação é um período de adaptação a essa nova realidade e é importante passar pelas fases vencendo uma a uma e não ficar estagnada em nenhuma delas:
1° fase - A noticia
Quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o mundo cai em nossa cabeça. O primeiro olhar que temos é para dentro de nós mesmos. “Porque comigo?”, “O que vai ser da minha vida agora?”.
É a fase do luto e do vitimismo onde temos que enterrar o filho idealizado para aceitar o deficiente.
2° fase – Negação: A super mãe
Nessa segunda fase depois de um caminhão ter passado por cima de nós, vamos conhecer os tratamentos com aquela esperança de que comigo vai ser diferente (a negação). Começamos a procurar e a ir a todos os lugares que nos são sugeridos. Curas milagrosas, tratamentos mirabolantes e caros; vendemos a nossa alma em busca de uma suposta cura.
3° fase – Vergonha
A vergonha é o preconceito mascarado.
A cobrança social e muitas vezes da família, faz com que nos escondamos do mundo  e nos culpemos pela deficiência
4° fase - Culpa
Quando questionamos de determinadas atitudes e decisões que tomamos poderiam ter evitado ou minimizado a deficiência.
No meu caso durante alguns anos me culpei por ter optado pelo parto normal. Havia marcado uma cesariana para dia 28 de março, quando cheguei em casa liguei para o médico falando que preferia esperar pelo parto normal. Essa espera e o fato da cabeça do meu filho estar menor pela sua idade gestacional provocou a paralisia cerebral. Livrar- se da culpa é um processo doloroso porque olhar para ela é muito difícil. O passado não volta. A decisão que tomei naquele momento teve desdobramentos, ônus e  bônus que carregamos por toda a vida. Mas, será que seria diferente se tivesse feito cesariana? A vida é feita de escolhas. Sempre escolhemos esperando ser a melhor opção e na verdade nunca saberemos se a escolha foi ou não a melhor. Mas, com certeza foi aquela que a vida nos reservou.
 5° fase - Aceitação.
Quando aceitamos nos absolvemos.
Começamos a encarar a realidade de ter e criar um filho com deficiência de uma maneira mais leve.
Quando conseguimos atingir essa fase, já trabalhamos todas as nossas sombras em relação à deficiência e a nós mesmos.
A falta de aceitação que vivemos nos processos acima nos mostra o nosso lado escuro, o nosso preconceito, a nossa suposta incapacidade, o nosso medo do “diferente”  e coloca a prova o nosso amor e o nosso caráter.
Porém, o amor que sentimos por nossos filhos nos faz enxergar outras possibilidades.  Vemos que toda e qualquer condição a vida vale a pena. Que a evolução e crescimento de cada um é única e individual e precisa ser respeitada. Que não é a deficiência que limita, e sim a falta de amor e de respeito ao outro que não nos permite enxergar o potencial daqueles que são diferentes da maioria.
Por fim se ter um filho deficiente não é castigo, não é carregar cruz nenhuma, é simplesmente ter a oportunidade de conviver e aprender uma realidade diferente.
 É importante saber que o maior medo da deficiência não é da deficiência propriamente dita, mas sim do despreparo da sociedade para receber essas pessoas.
Se a sociedade estivesse preparada para recebê-las nos sentiríamos mais seguras pois apesar das diferenças, nossos filhos teriam educação, saúde e lazer adequados às suas limitações .
Precisamos de uma medicina mais humanista onde os deficientes tenham os mesmos direitos que qualquer outro cidadão. Atualmente, o despreparo e tamanho que muitos atendentes da saúde chegam a ter medo de atender pacientes com um quadro mais severo. Aquele que não tem a evolução dentro de um padrão mínimo de “normalidade”  (não anda ou não fala, ou não tem o cognitivo para a alfabetização) é tratado com pouco caso ou dispensado por não ter o “perfil” das instituições
Na educação precisamos trabalhar a inclusão, não essa inclusão perversa que temos hoje,  que primeiro se olha para os cofres públicos  e depois para as necessidades dos deficientes, mas uma inclusão que de fato olhe as potencialidades de cada um e crie um plano de educação para cada população diferenciada.
Não adianta incluir um PC sem o cognitivo para a aprendizagem numa 3° série para se socializar!
Ficamos a margem da saúde e da educação.
Queremos educação de qualidade que desenvolva a capacidade de nossos filhos, nem que sua capacidade seja a de amassar massa para fazer pão, porque mesmo que seja só isso existe aí uma possibilidade de trabalho e de inclusão.
Clamamos por dignidade e protagonismo nessa luta que é nossa. Mas é também de todos aqueles que norteiam suas vidas pelo amor e pela compreensão.






sexta-feira, 8 de novembro de 2013

1° Simpósio de Paralisia cerebral- Da concepção a primeira infância.

                                                                                                                                                               No dia 7 de novembro foi realizado pelos vereadores Floriano Pesaro ( PSDB) e Ricardo Nunes (PMDB) na Câmara Municipal de SP o 1° Simpósio de Paralisia Cerebral. 
Foi aprovado em 1° votação o Projeto de Lei 334/2013 sobre a obrigatoriedade do diagnóstico precoce em casos severos de lesões cerebrais ainda na maternidade.
Na ocasião foi lançada a cartilha coordenada por mim que será distribuída nos hospitais públicos e particulares do estado de SP que atendem gestantes e crianças até 2 anos de idade.
O seminário foi um sucesso tendo como público alvo  profissionais da saúde.
A cartilha teve o patrocínio da Lis Gráfica, Floriano Pesaro e Alphaprint











O QUE É PARALISIA CEREBRAL ?


                               
Olá, eu sou o Gabi! Tenho paralisia cerebral .

Quando eu nasci meus pais levaram um susto porque o meu ritmo de desenvolvimento não era como o das outras crianças.
No começo eles ficaram tristes, mas assim que perceberam que eu não nasci para corresponder às suas expectativas e sim para ser amado e amparado por eles, passaram a respeitar os meus limites,a minha evolução e o meu ritmo de crescimento. Eles possibilitam que eu desenvolva as minhas capacidades e reconhecem que a minha diferença não me impede de crescer, estudar e viver em sociedade, porém preciso de uma educação e tratamento adequados à minha condição.
O olhar que meus pais têm para com a minha deficiência faz toda a diferença na minha vida, porque são eles que abrem as portas para que eu possa conviver com outras pessoas e fazer parte de um grupo. Com isso a sociedade vai conhecendo e convivendo mais com as diversidades e entendendo que deficiência não é doença, é condição.
Quando meus pais conheceram e assumiram a minha deficiência, foi o ponto de partida para o meu
desenvolvimento.
Escolheram um tratamento adequado à minha condição o que resultou numa melhor qualidade de
vida para todos.

                                  VOCÊ SABE O QUE É PARALISIA CEREBRAL ?
No decorrer desses anos fui me familiarizando e conhecendo melhor a Paralisia Cerebral (PC),  que é uma lesão em uma ou mais partes do cérebro que pode ocasionar:
Hemiplegia: alterações do movimento em um só lado do corpo (direito ou esquerdo).
Diplegia ou paraplegia: indica comprometimento do movimento da cintura pélvica e membros inferiores.
Tetraplegia: comprometimento do corpo todo.
Esses quadros têm em comum alterações de coordenação do movimento e da postura. Algumas crianças portadoras de PC apresentam pequenas perturbações, quase imperceptíveis, enquanto outras são afetadas com incapacidade motora grave, ficando impossibilitadas de andar e falar e dependendo de outras pessoas para as atividades da vida diária.
Entre estes dois extremos existem os mais variados casos
de PC. Os tipos básicos são:
Espásticos: tônus muscular aumentado.
Atetoides: movimentos involuntários e descontrolados da face, tronco e membros.
Atáxicos: deficiência do equilíbrio e da coordenação dos movimentos.
Hipotônicos: tônus muscular muito baixo.
Num mesmo paciente, podem-se encontrar sintomas dos subtipos anteriores misturados.
Para entender melhor, o tônus muscular é uma intensidade residual de contração do músculo. Por exemplo, quando você está sentado, mesmo seu corpo estando em repouso, existe certa tensão muscular para manter sua cabeça e coluna eretas.
O tônus influencia diretamente na movimentação.
Assim, dá para concluir que o hemiplégico espástico tem o tônus alto de um lado do corpo, o diplégico espástico ou paraplégico tem o tônus alto da cintura pélvica para baixo, e no tetraplégico espástico o tônus alto compromete o corpo todo. Na PC, o cérebro lesado não regula a intensidade do tônus. Muitas
vezes, ele é tão baixo que não consegue vencer a ação da gravidade em nenhum momento, nem mesmo levantar a cabeça; outros têm o tônus tão alto que também não conseguem realizar nenhum movimento.
O cérebro é o centro que controla nosso corpo, e qualquer alteração nele influencia dois centros importantes: o sensorial e o motor.
A função das estruturas sensitivas é enviar informações para o cérebro, que irá processá-las e responderá motoramente.
As informações na PC são interpretadas de forma diferente e a movimentação é fora do padrão normal.
Com o cérebro íntegro, por exemplo, andamos de maneira automática, não pensamos em andar quando estamos andando.
Na PC isso não acontece, devido à má qualidade da informação sensorial. A pessoa não tem automatismo, o qual, em alguns casos, pode ser adquirido com muito trabalho sensorial e motor.
Quando o portador de PC possui a perspectiva de andar, com o treino passa a perceber as transferências de peso de uma perna para outra e a posição do quadril em relação ao corpo, adquirindo equilíbrio até automatizar o movimento.
A lesão que ocasiona a PC pode ocorrer antes, durante ou depois do nascimento, até a maturação completa do cérebro.
Antes do nascimento: por ameaças de aborto, choque direto no abdômen da mãe, exposição aos raios X nos primeiros meses de gravidez, incompatibilidade entre RH de pai e mãe, infecções contraídas pela mãe durante a gravidez e pressão alta da gestante.
Durante o nascimento: pela falta de oxigênio (o bebê demora a respirar, lesando partes do cérebro), lesões causadas por partos difíceis, principalmente aqueles de bebês muito grandes e mães pequenas e jovens (a cabeça do bebê pode ser muito comprimida durante a passagem pelo canal vaginal), trabalho de parto demorado,uso inadequado de fórceps ou manobras obstétricas violentas.
Bebês que nascem prematuramente (antes dos nove meses) e com menos de 2 quilos têm mais chance de apresentar PC.
Depois do nascimento: febre prolongada e muito alta, desidrataçãocom perda significativa de líquidos, infecções cerebraiscausadas por meningite ou encefalite, ferimento ou traumatismo na cabeça, falta de oxigênio por afogamento ou outras causas, sarampo, traumatismo crânio-encefálico até os três anos de idade.
É importante salientar que a lesão não é progressiva e a área que foi lesionada é permanente, mas a forma como o cérebro lesionado vai se adaptar ao mundo é variável.
Para um diagnóstico de PC é preciso conhecer as fases de desenvolvimento
de um bebê.
Dentro do desenvolvimento normal, temos um conjunto de reações e reflexos posturais, que na criança
portadora de PC podem estar ausentes ou exacerbados, prejudicando seu desenvolvimento motor . Ainda na maternidade são feitos testes neurológicos na criança para ver se está tudo bem. Após o nascimento, o
bebê sobrevive graças aos reflexos: mama, engole e movimenta-se involuntariamente. Está constantemente recebendo e reagindoa estímulos.
Com a reação a cada estímulo, o cérebro tem a oportunidade de acumular experiência para sua aprendizagem motora e habilidade para reagir com discriminação.
O recém-nascido já tem reflexos visuais (quando exposto à luz branca e vibrante, aperta os olhos e os mantêm fechados), auditivos (um ruído forte sobressalta o bebê) e táteis (quandoum bebê chora e o colocamos no colo, ele se acalma).
A partir do quarto mês de vida, há uma gradual inibição de muitos reflexos. O bebê já processou várias informações e passa da fase reflexa para o controle voluntário de alguns movimentos, não reagindo apenas aos estímulos.
Do nascimento até aproximadamente dois anos, o bebê vai modificando os primeiros reflexos, ganhando controle voluntário sobre sua movimentação, o que se dá numa sequência de eventos motores que se sobrepõem uns aos outros, e dependem fundamentalmente do amadurecimento do sistema nervoso central (SNC). Isso se inicia com o controle da cabeça, pescoço e músculo do tronco,
as tarefas manipulativas de alcançar, agarrar e soltar, e os movimentos locomotores de arrastar-se, engatinhar e caminhar.
De uma maneira geral, no desenvolvimento motor normal, até o terceiro mês a criança deve ter um bom controle da cabeça e colocar as mãos à frente dos olhos; entre o quarto e quinto mês deve rolar o corpo; do sexto ao sétimo mês, sentar sem apoio; do oitavo ao nono, engatinhar; do décimo ao undécimo, ficar em pé,
e entre 12 e 16 meses deve caminhar.
Cada movimento que fazemos é resultado do acúmulo de informações sensoriais e respostas motoras que o cérebro adquiriu durante sua fase de maturação, e das modificações que ocorrem devido às aprendizagens diárias. Todas essas informações são recebidas, interpretadas e armazenadas pelo cérebro; quando houver necessidade, estarão prontas para serem usadas.
A criança começa a ter consciência do próprio corpo e da integração deste com o meio ambiente, seu cérebro vai sendo estimulado e evoluindo, e a criança possa controlar seus movimentos, fortalecendo seus músculos, que responderão às ordens do cérebro.
DESENVOLVIMENTO MOTOR NA PC
Uma criança com quadro neurológico severo pouco modifica sua posição em relação ao espaço. Na maioria dos casos, apresenta também hipersensibilidade e irritação. No manuseio, não apresenta modulação do seu controle postural, enrijecendo-se ou relaxando demais.
No desenvolvimento motor anormal, os reflexos persistem, não dando à criança condição para um controle voluntário de movimentos. O reflexo deixa de ser uma defesa e passa a ser um obstáculo no desenvolvimento motor normal.

                                           
                     QUAIS AS POSSIBILIDADES E IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO

Dra. Alessandra Freitas Russo

A paralisia cerebral, também denominada encefalopatia crônica não progressiva da infância, é consequência de uma lesão estática, ocorrida no período pré, peri ou pós-natal, que afeta o sistema nervoso central (SNC) em fase de maturação estrutural e funcional. Entretanto, nem toda lesão estrutural ou mal formativa do SNC causará PC. Malformações pequenas podem inclusive ser assintomáticas; outras poderão causar alterações que não se encaixam no diagnóstico de PC. São esses quadros que veremos na sequência.


Desenvolvimento

Antes de falar de processos mal formativos, vamos resumidamente entender o processo de desenvolvimento antes do nascimento.
As fases do desenvolvimento pré-natal ou gestacional englobam estágios que vão desde a concepção até o nascimento. Várias malformações podem ocorrer durante esses estágios, algumas passíveis de prevenção.
É importante salientar que nessa fase tão precoce da vida observamos a formação da estrutura e dos órgãos corporais básicos, o maior crescimento físico de toda a vida e uma grande vulnerabilidade às influências ambientais.
Influências ambientais pré-natais são fatores que influenciam a gravidez e podem resultar em danos ao SNC. São eles:
·      Nutrição: dieta escassa pode levar a bebês menos saudáveis, com baixo peso e menos ativos.
·      Ingestão de drogas: hormônios, medicamentos anticancerígenos, depressores do SNC, entre outros.
·      Álcool: Síndrome Alcoólica Fetal, condição caracterizada por crescimento pré e pós-natal retardado, malformações faciais e corporais, problemas no SNC (de sucção, distúrbios de sono ou de atenção, rebaixamento intelectual).
·      Nicotina: tem efeitos parecidos aos do álcool. Além dos distúrbios, acarreta maior frequência de morte intrauterina e maior frequência de morte súbita na infância.
·      Cocaína: acarreta alterações neurológicas, dificuldades cognitivas e sociais.
§  Doenças maternas: rubéola (causa surdez e problemas cardíacos); herpes (leva à cegueira, a outras anomalias e até à morte); diabetes, tuberculose e sífilis (trazem problemas variados ao desenvolvimento do feto) e toxoplasmose (acarreta danos cerebrais, cegueira e até morte).


Malformações do SNC

Alterações mal formativas ocorrem durante a gestação e suas características e sua extensão dependem da fase da gestação em que ocorrem. Destacamos as seguintes malformações de acordo com a fase da gravidez:

1º trimestre (3ª a 6ª semana)
· Anencefalia
· Encefalocele
· Mielomeningocele
· Malformação de Arnold Chiari
· Holoprosencefalia
· Agenesia do corpo caloso

2º trimestre (12ª a 24ª semana)
· Microcefalia
· Megalencefalia
· Esquizencefalia
· Lisencefalia-paquigiria
· Polimicrogiria
· Heterotopia
· Disgenesia Cortical Focal

Algumas dessas malformações, como o complexo lisencefalia-paquigiria, a holoprosencefalia e a esquizencefalia levam, em quase todos os casos, a quadros de paralisia cerebral, com maior ou menor gravidade, geralmente associado a outras condições, como o retardo mental e a epilepsia.
Outras, como a microcefalia e a agenesia do corpo caloso, podem ou não levar a alterações da motricidade.
Eventualmente, algumas dessas malformações, quando menores, podem ser inclusive assintomáticas.
Já a mielomeningocele, a malformação de Arnold Chiari, as polimicrogirias e a disgenesia cortical focal raramente levam a quadros de PC.
A mielomeningocele é uma malformação complexa caracterizada por uma falha na fusão dos elementos posteriores da coluna vertebral, levando ao comprometimento funcional de vários órgãos e sistemas. A sequela motora se caracteriza por uma paraplegia flácida (ausência ou redução da mobilidade dos membros inferiores) que, dependendo da localização da lesão (torácica, lombar ou sacral), vai dificultar ou mesmo inviabilizar a marcha. Associa-se frequentemente à malformação de Arnold Chiari – que consiste na herniação da porção posterior do cerebelo e do tronco cerebral através do foramen magnum. Pode ocorrer ainda hidrocefalia associada a esta condição, o que geralmente exige conduta cirúrgica.
Embora haja comprometimento motor na mielomeningocele, este é clinicamente bastante diferente da PC.
As polimicrogirias e a disgenesia cortical focal são malformações do córtex cerebral, que na maioria das vezes são responsáveis por quadros de epilepsia, eventualmente de difícil controle, mas dependendo da extensão podem não levar a alterações motoras.
Outro quadro muito parecido com a PC são as lesões encefálicas adquiridas (LEA), ou seja, eventos agressores do SNC, tais como trauma cranioencefálico, afogamentos, choque elétricos, que ocorrem com o cérebro já formado, constituindo-se assim de alterações motoras sequelares, porém não sendo classificadas como PC.


Considerações finais

O desenvolvimento motor é uma contínua alteração no comportamento ao longo da vida que acontece por meio das necessidades de tarefa, da biologia do indivíduo e do ambiente em que vive. Ele é viabilizado tanto pelo processo evolutivo biológico quanto pelo social. Os marcos do desenvolvimento neuropsicomotor são as manifestações clínicas do processo normal de amadurecimento cerebral. Reconhecer as alterações o mais precocemente possível é o primeiro passo para uma melhor abordagem de qualquer situação envolvendo o SNC.


Bibliografia

CASALIS, Maria Eugenia Pebe et al. AACD: medicina e reabilitação, princípios e práticas. São Paulo: Artes Médicas, 2007.
FONSECA, Luiz Fernando; Xavier, Christóvão de C.; PIANETTI, Geraldo Pianetti. Compêndio de Neurologia Infantil. 2. ed. Rio de Janeiro: MedBook, 2011.
VOLPE, Joseph J. Neurology of the Newborn. 4. ed. Philadelphia (EUA): W. B. Saunders Co., 2000.


Entidades, escolas e clinicas que trabalham com Paralisia Cerebral em São Paulo.

  


R Clementine Brenne 418 - Morumbi  - São Paulo- SP           
  Tel-(11) 3742- 7299
Forma de pagamento- Pagamento total.
                                                 Serviços prestados-Terapias

 



Rua Xavier Gouveia n°176
Campo Belo- SP
Tel-(11) 50447720 / 50940057
Forma de pagamento: Pagamento total
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Tel-3604-5155




R. Baltazar Lisboa, 216 - Vila Mariana, São Paulo .
Tel:(11) 5579-5438
  Realiza atendimento educacional para crianças, jovens e adultos com deficiência múltipla sensorial e surdocegueira, visando a sua inclusão na sociedade, oferecendo qualidade de vida a essas pessoas.
Site- www.ahimsa.org.br                  

                                           
Rua Minerva n° 265- Perdizes -SP
Tel (11) 3564-0555
  Instituição filantrópica que visa a inclusão de crianças e jovens com Paralisia Cerebral,(PC) 
A Associação é constituída de unidade clínica e pedagógica 
 Site-http://www.nossosonho.org.br






Núcleo Mosaico.
Rua André Saraiva n° 452- Vila Sonia- São Paulo- SP
Tel (11) 4119-0387.
Forma de pagamento- Mensalidade.
Serviços prestados-Terapias e atendimento educacional não formal e apoio especializado, visando a inclusão.
Informações- email- valeriapsico1964@yahoo.com.br


ACDEM- ASSOCIAÇÃO DA CASA DOS DEFICIENTES DE ERMELINO MATARAZZO
Endereço: R. Miguel Rachid, 596 - Vila Paranaguá, São Paulo - SP.
Telefone:(11) 2546-0998.
 Serviços prestados-Assistência gratuita ás pessoas com deficiência
.Informações no site: www.acdem.org.br

ASSOCIAÇÃO CRUZ VERDE
Rua Doutor Diogo de faria, N° 695
Tel: ( 11 )  5579-7335
Forma de pagamento: seleção sócio- econômica.
Serviços prestados: ambulatório hospital- dia ( tratamento de reabilitação) e hospital ( internação permanente )
Informações no site:www.cruzverde.org.br/

ASSOCIAÇÃO PARSIFAL.
Rua Robélia, n° 59
Travessa da Av Washington Luis, Próximo a Av . Vicente Rao.
Tels: (11)-5547-0201 / 5523-1487
Forma  de pagamento-Seleção sócio- econômica / gratuidade.
Serviços prestados: Oficinas assistivas e escola especial
 Informações no site: www.parsifal.org.br/

CASAS ANDRÉ LUIZ.
unidade hospitalar de Internação
Av André luis, S/N
Picanço / Guarulhos- SP
Tel (11)-6457-7733
Forma de pagamento- Gratuito
Serviços prestados- Internato e atendimento ambulatorial.
Informações no site : www.andreluiz.org.br

CEIC
Rua Topázio, n° 572
Jardim Nomura / Cotia - SP
Atrás do forum de Cotia
Tel : (11) 4703-3475
Forma de pagamento- Gratuito
Serviços prestados - atendimento clinico e pedagógico.
Informações : CEIC

CENTRO DE REABILITAÇÃO E HABILITAÇÃO RENASCENÇA.
Rua Dr Augusto Miranda, N° 1274
Pompéia/SP
Próximo ao Hospital São Camilo ( Av Pompéia).
tel-(11) 3672-1998
Forma de pagamento: seleção sócio- economico.
Serviços prestados; atividades terapêutica, grupal e de vida diária, atendimento educacional.
Informações no site: www.crher.com.br

CERES- CENTRO DE REABILITAÇÃO SABARÁ.
Avenida Nossa Senhora do Sabará, n° 963
Jardim Marajoara / SP
Tel-(11) 5523-7302
Forma de pagamento- Possibilidade de desconto
Serviços prestados- Terapias.
Informações no site-www.ceresabara.org.br

CASAS MARIA MAIA
Rua Eduardo Augusto Mesquita n° 357-Jardim Leonor- Carapicuiba- SP
Tel- (11) 4186-4401.
Forma da pagamento- Gratuito.
Serviços prestados- Abrigo, famíias assitidas , equipe multidisciplinar para terapias .
Informações no site http://www.casasmariamaia.com.br

UEPA- Unidade de Estimulação Pedagógica Alternativa
Rua Roque Petrela n° 346- Brookiln- São Paulo- SP
Tes-(11) 5041-9014 / 5044-8422
Forma de pagamento-Com possibilidade de desconto
Serviços prestados- Estimulação em grupo com 6 pessoas no máximo, com uma profissional responsável (psicóloga ou pedagoga). Sala de aula com professora especializada .
Informações no site- www.agirweb.com.br

EQUOTERAPIA CORAÇÃO VALENTE.
Rua Mercúrio, n° 81
Bairro Prosperidade / São Caetano do Sul
Tel: (11) 4226-6343
forma de pagamento- Mensalidade.
Serviços prestados- Equoterapia.
Informações no site:www.equo.com.br

FRATERNIDADE IRMÃ CLARA
Consultar novo endereço.
Tel- (11) 3666-2727 e mail -fic@ficfeliz.com.br
Forma de pagamento- Gratuito.
Serviços prestados- Abrigo para pessoas com paralisia cerebral, terapias e manutenção do vinculo familiar
Informações no site- www.ficfeliz.com.br

FUNDAÇÃO ANNE SULLIVAN- UNIDADE DE ENSINO.
Alameda Conde de Porto alegre, n° 820.
Santa Maria / São caetano do Sul- SP
Tel (110 4220-3638
Forma de pagamento- Gratuito.
Serviços prestados-Escola especial- ensino básico, fundamental e médio de educação especifica
e mail mailto:anesulivan@cebinet.com.branesulivan@cebinet.com

RIDE EQUOTERAPIA
Rua Escada, n° 76
Chacará paineiras / granja Viana- SP
Tel- (11) 4169-8442
Forma de pagamento- Mensalidade.
Serviços prestados: Equoterapia.
Informações no site: www.granjaviana.com.br

TRILHA- UNIDADE DE INTEGRAÇÃO DO DESENVOLVIMENTO
Av vereador José Diniz n° 1548.
Alto da Boa vista- SP
tel-(11)5041-7548
Forma de pagamento-Pagamento total.
Serviços prestados-Escola especial com equipe multidisciplinar, terapias.
Informações no site- www.trilha.com.br

CARMINHA ASSOCIAÇÃO PARA REABILITAÇÃO DO EXCEPCIONAL- CARE
Rua São Sebastião n° 810- São Paulo- SP
Tel-911) 5181-5893 
Forma de pagamento- pagamento total/ seleção sócio econômica / Pagamento com desconto  e gratuidade 
Serviços prestados- atendimento psicopedagógico e terapêutico. 
Informações no site : www.care.org

CLUBE DO CAVALO.
Estrada de Jaceguava n° 1975- Casa Grande - São Paulo- Sp
Tel- (11)4111-6300
Serviços prestados- Equoterapia.
Informações no site-www.clubedocavalosp.com.br




Referência Bibliográfica- Cadastro de Recursos Comunitários da Grande São Paulo.
Divisão de Educação e Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação DERDIC / PUC-SP

















  • quarta-feira, 6 de novembro de 2013

    Projeto de Lei de autoria do vereador Ricardo Nunes sobre a obrigatoriedade do diagnóstico precoce da Paralisia Cerebral

      PROJETO DE LEI   Nº  0334/2013

    Dispõe sobre a obrigatoriedade de as Unidades Hospitalares da Rede Pública e Privada do Município de São Paulo de realizarem os exames para diagnóstico precoce da encefalopatia crônica não progressiva da infância (PC - paralisia cerebral) – PREPC - nos recém-nascidos, e dá outras providências.

    A Câmara Municipal de São Paulo   D E C R E T A:

    Art.1º Os hospitais e as maternidades privadas e públicas do Município de São Paulo ficam obrigados a realizar exames para diagnóstico precoce da encefalopatia crônica não progressiva da infância (PC - paralisia cerebral) – PREPC.
    Art. 3º Os exames ora tornados obrigatórios devem ser realizados no momento do nascimento e repetidos de 12 em 12 hs, no mínimo, até a saída da maternidade, salvo quando, por determinação médica, outro período for julgado necessário.
    Art. 4º Os exames obrigatórios ora criados consistem em:
    I-     Colocar a criança recém-nascida de barriga para baixo (posição PRONA), caso o bebê não vire a cabeça para respirar fica constatado um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, deve o recém-nascido ser avaliado pelo especialista (neuropediatra) e realizar exames subsidiários;
    II-  Executar o “Reflexo de Moro”, que consiste em colocar o bebê deitado suspendendo-o levemente pela cabeça, ele abrirá os braços e as mãos fazendo uma grande abdução (susto) e retornando à posição anterior de flexão dos braços e mãos;
    III- Executar o “Reflexo de Marcha”, que consiste em colocar o bebê em pé sobre uma mesa, segurando-o pelo tronco, as pernas se esticarão e o bebê se endireita para ficar em pé, inclinando levemente o tronco para frente, o bebê troca passos com ritmo;
    IV- Executar os Reflexos primitivos obrigatórios desde o nascimento: Sucção, voracidade, preensão palmar, preensão plantar, moro, colocação, encurvamento do tronco, cutâneo plantar em extensão;
    Art. 5º Fica estipulado o prazo de 180 (cento e oitenta) dias para as Unidades Hospitalares da Rede Privada se adaptarem e se equiparem para realizar os exames para diagnóstico precoce da encefalopatia crônica não progressiva da infância (PC - paralisia cerebral) e, na Rede Pública Hospitalar, os exames ora criados serão implantados de forma progressiva, subordinada às condições técnicas e viabilidade econômica para tal, a critério do Executivo, não ultrapassando o prazo de 360 (trezentos e sessenta) dias.
    Art. 6º Em caso de descumprimento desta lei pelas Unidades Hospitalares da Rede Privada serão aplicadas as seguintes penalidades:
    I- multa de R$ 2.500,00 (dois quinhentos reais) na lavratura do auto da primeira infração;
    II- multa de R$ 5.000,00 (cinco mil reais) na reincidência.
    III- no caso de nova reincidência a unidade hospitalar terá os serviços de maternidade suspensos até que os procedimentos sejam regularizados;
    Parágrafo único. O valor da multa de que trata o caput deste artigo será atualizado anualmente pela variação do Índice de Preços ao Consumidor Final – IPCA, apurado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE.
    Art. 7º - O Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 60 (sessenta) dias, contados da data de sua publicação.
    Art. 8º- As despesas decorrentes com a execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
    Art. 9º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação revogadas as disposições em contrário.