Cartilha

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quarta-feira, 5 de outubro de 2016

Sejamos exóticos, porque a palavra deficiente não nos define!

As vezes fico pensando e não consigo achar uma explicação racional  do porque através dos tempos a deficiência não encontra seu lugar na sociedade e no mundo.
Conquistamos e perdemos as conquistas
Ja vi tantos moldes de educação serem implantados e nenhum permanecer ,mesmo sendo bom.
Vejo gente atuando por algum tempo na inclusão e depois abandonarem .
Como observadora vejo como é cíclica a história da deficiência, mudam-se as gerações mas a maneira de se buscar é a mesma, os processos continuam os mesmos.
Vejo mães fazendo e passando exatamente pelo que passei a 30 anos atras!
Estamos dessincronizadas emocionalmente e socialmente com os avanços de um mundo ,apesar de toda a tecnologia a nosso dispor
A deficiência continua na idade da pedra!!!
Quando digo isso estou falando em relação a comportamentos.
 Acho que é o inconsciente coletivo mesmo
Nessa minha caminhada pela inclusão percebo o medo que as pessoas e sociedade em geral tem da deficiência!
Eu também tinha medo!
Claro, esse medo é cultural
Imaginem uma mulher que queira ter um filho ou uma gestante lendo e se informando sobre possíveis problemas que possam ocorrer na gravidez ou no parto?
Fugimos de qualquer informação que possa nos amedrontar e colocar nosso mundo colorido em risco,
 As informações deveriam ser implantadas de modo natural, desde a nossa tenra infância, nas escolas, em ambientes sociais, conhecendo e convivendo com aquele amiguinho com condições diferentes dos da maioria.
Infelizmente o estigma da deficiência é arcaico e perdura até hoje.
Nós mães e  pessoas com deficiência devemos quebrar esse estigma.
A deficiência nada mais é do que ser diferente, ser exótico.
 Sim diante de um padrão de normalidade somos exóticos.
Ser diferente é bom!!!!
Aprendemos com as diferenças, nossa quantas coisas novas descobri diante de uma vivência exótica com meu filho Gabriel !!!!
É isso que devemos mostrar ao mundo, os benefícios do conhecimento, porque onde há conhecimento tem luz.
Porque ser deficiente nesse mundo é não ser nada?
Porque o mundo não é preparado para receber o diferente?
Eu falo porque, por medo!
Temos medo porque nos identificamos com aquela situação, porque temos um padrão de normalidade e perfeição incutido e o diferente nos deixa vulnerável perante a imagem que temos de nós .
O diferente nos ameaça!
O problema não é meu com a deficiência mas é meu comigo mesma!
Por isso que é tão difícil a noticia e constatação de uma deficiência, bate com a minha vaidade e meu ideal de perfeição. Mas o que é ser perfeito?
Fica ai uma pergunta .
No momento em que constatarmos que "apesar" da  deficiência  pode-se ser eficiente , realizado e feliz, daí sim podemos começar a sair desse processo cíclico que a sociedade impôs até hoje.
Precisamos mudar o olhar.
Sejamos exóticos e não deficientes porque essa palavra não nos define

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

Financiamento Coletivo

Queridos amigos.
Estou com uma campanha no site da kickante que é de um financiamento coletivo.
A campanha é de informação e formação sobre paralisia cerebral para a sociedade em geral mas principalmente para gestantes e mães de crianças até 3 anos.
Os casos de paralisia cerebral vem aumentado consideravelmente e com informação muitos podem ser evitados e quando não for possível a prevenção, o diagnostico deve ser precoce para iniciar o mais rápido possível  a estimulação do bebe.
Parte dos recursos arrecadados serão revertidos em prol de projetos que beneficiem essa população. 
 A situação está longe de ser resolvida mas podemos começar a plantar com a nossa solidariedade um ato de amor que com certeza frutificará.

http://www.kickante.com.br/campanhas/da-deficiencia-para-eficiencia

A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.

A primeira infância  da deficiência é a mais angustiante.

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angustia,a ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a escolar.

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação,falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas ficam excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.
Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim,porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

A vida adulta de um deficiente que depende de alguém fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais estão cansados e também não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Eu até poderia sair sozinha como faço algumas vezes, mas rueira do jeito que sempre fui gostaria de sair mais.
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.





sexta-feira, 30 de setembro de 2016

E nós mães e cuidadoras, como ficamos ?

Fui convidada para fazer uma palestra em Santos no Ameic Ameic -Mães Extraordinárias.
O tema foi sobre inclusão e o que é preciso para que realmente ela aconteça.
As reclamações foram as de sempre, mediadores sem interesse, bulling ,escolas mal adaptadas, etc..
Discutir sobre os problemas que permeia a deficiência seja ela qual for e ir buscar alternativas para melhorar o que já existe, é pensar num futuro melhor para nossos filhos e para nós também.
Constatei que muitas mães vivem com pouquissimas condições e  se esperarmos pelo governo para fazer algo por nós morreremos antes que isso aconteça, então precisamos nos organizar e fazer alguns projetos com campanhas que auxiliem mães , famílias e deficientes que vivem em extrema pobreza.
Cuidar da família é também cuidar da criança ou adulto com deficiência.
Se ter que cuidar de um filho com necessidades tão diferentes dos da maioria já é difícil mesmo tendo recursos, imaginem quem cuida de 1 ,2 ou até 3 filhos deficientes sem condições nenhuma!Pois é essas mães existem e a realidade delas é triste.
Apesar de passarem por muitas necessidades, não conseguem sair para trabalhar pois tem que cuidar do filho que tanto necessita de seus cuidados,porém por outro lado não tem condições financeiras para poder dar uma qualidade de vida melhor para sua família,.Essas mulheres necessitam de um beneficio que ajude na sua sobrevivência.
Precisamos  de instituições que desenvolvam projetos profissionalizantes, criando cooperativas para que elas possam trabalhar mesmo em casa.
Os casos de suicídio de nossa população tem aumentado consideravelmente,somos muito sozinhas em nossas responsabilidades.
Quando você entra nesse mundo e conhece a miséria em que vive muitos deficientes e sua família é impossível ficar alheia a tanto sofrimento, é impossível não se identificar.
Meus projetos agora é priorizar o bem estar e a saúde mental da mãe, da cuidadora , porque temos que estar bem para podermos continuar caminhando.Mesmo cuidando de nossos filhos precisamos de recursos para a nossa sobrevivência e auto-estima.
Claro que melhorando a inclusão social para nossos filhos teremos mais liberdade para podermos sair do ostracismo, mas no paralelo precisamos de apoio sim.



quarta-feira, 31 de agosto de 2016

Vamos garantir cidadania para nossos filhos?

Hoje acompanhei o Impeachement da Dilma.
Não fico mais indignada com a atitude do povo, só acho engraçado defender pessoas que deixaram nosso país na lama.
Esse é um processo que vem de longe, concordo.
Nem PT, nem PMDB, nem PSDB e nehum partido politico, até que me provem o contrário , merecem a minha defesa .
É cultural a roubalheira em nosso país , com o nosso consentimento.
Pessoas que se acham intelectuais e que de verdade não conhecem a miséria dos menos favorecidos , conhecem só através de estatísticas, defendem um sistema falido fazendo discursos enormes, defendendo sua opinião, citando fatos históricos que tiveram conhecimento através dos livros de história, a vaidade intelectual acima da verdade.
Na ditadura, tínhamos uma saúde mais eficiente e as escolas públicas foram referencia de uma geração, porém não existia liberdade de expressão, muitos foram exilados e mortos.
Sim existia algozes!
Hoje na democracia não temos saúde e nem educação, temos liberdade de expressão e a bandidagem anda solta, viramos reféns de uma sociedade agressiva .
 Por causa de  governos que  roubam  os cofres públicos para enriquecerem de forma ilicita , pessoas morrem em corredores e filas de hospitais públicos, mas ainda assim muitos defendem quem nos rouba!!!
Hoje quem não tem plano de saúde e tiver um apendicite, morre por falta ou demora de atendimento!
A educação nunca foi tão ruim,crianças saem do ensino fundamental sem saber ler!
Quando tivemos  saúde ou educação que atenda a demanda da população?
Pra mim qualquer sistema poderia ser bom se existirem bons governantes e por melhor que seja o sistema, se os governantes forem ruins não vai ter jeito.O problema não é o sistema mas as pessoas que o exercem
Eu não me aborreço com politica, pois aprendi a me colocar apenas como ouvinte, sem me envolver, só assim é possível avaliar.
Não discuto com meus amigos mortadelas e nem coxinhas, só observo.
Sabem o que vejo?
Pessoas defendendo partidos que não estão nem ai para as suas necessidades e cidadania.Pessoas públicas que só usam o poder para se dar bem,
Ninguém está preocupado com vocês , mortadelas e coxinhas, esses politicos e partidos que vocês defendem estão preocupados com o bolso deles e com o poder, pois se fosse diferente, com todos os impostos que pagamos teríamos uma saúde e educação top, dignas de primeiro mundo.
Falando um pouco da politica atual,o PT não tirou o Brasil da pobreza , ele igualou as classes sociais por baixo. A classe média que era a mola propulsora do país faliu.
Gente, bolsa família, benefícios para deficientes, idosos não resolve a falta de educação, não caminharemos para frente enquanto não tivermos uma educação de qualidade.
Esses benefícios é de obrigação do estado, não estão nos fazendo nenhum favor, assim como não é favor uma saúde e educação de qualidade,moradia, isso é direito do cidadão.
Não adianta dar por um lado e tirar pelo outro.
Somos ainda tão ignorantes na questão pública que ao invés de nos unirmos para fazer com que nosso povo adquira mais direitos e cidadanias ficamos nos dividindo para defender quem vai nos roubar ?
Sim qualquer um vai nos roubar.
Precisamos de uma higienização na politica, gente nova com novos valores .
Pessoas comprometidas que fará com que um projeto tenha começo, meio e fim.
Estou a 5 anos em contato com o poder público em função de meu trabalho com a inclusão, o que posso falar é que a sociedade civil é usada para promover a pessoa pública a ganhar votos para sua próxima eleição e isso tem data marcada, a data é quando precisam de você, depois esquecem que você existe e na época de eleição te ressuscitam.
Se para você , pessoa dita normal, é difícil imagine para uma população com necessidades diferentes?
Tudo é muito pior.
Não existe um programa eficiente por parte do governo, tudo é pra inglês ver.
O pouco que existe e que funciona são projetos assumidos pelas famílias ou empresas privadas.
Por isso acho que para as próximas eleições que estão ai na nossa porta temos que ter critério em quem votar.
Precisamos de um vereador que crie leis para a nossa população e para isso precisamos conhecer seus projetos.
O que precisamos:
Primeiramente de um candidato que nos escute e esteja disposto a caminhar junto, poís não é ele que entende de todas as deficiências. Vai precisar de representantes de cada deficiência para que os projetos andem, porque só o nosso conhecimento poderá fazer um mundo melhor para a nossa população.
Precisamos atuar da seguinte forma:
- Saúde pública que atenda a demanda das pessoas com deficiência, garantindo um tratamento permanente, mesmo para quem não tem evolução
-Programa de formação e informação em cada deficiência´. Que sejam distribuídas cartilhas informativas sobre as deficiências em hospitais públicos e consultórios que atendam gravidas e crianças até 3 anos.
- Atendimento psicológico para a família na hora da noticia, assim como encaminhamento para entidades que atenda a deficiência especifica.
- Creches com pessoas especializadas para tratar de crianças com deficiência.
-Melhorar a inclusão:
1- com formação e informação para educadores e crianças de escolas públicas.
2- acessibilidade para todos os locais da escola,
3- garantir disciplinas diferenciadas para que crianças que não tem cognitivo para alfabetização possam participar e serem incluídas nessas disciplinas. Ex de disciplinas: musica, artes, contador de história etc..
-Criação de Centros de Convivência e Oficinas Profissionalizantes para deficientes adultos.
-Desenvolvimento de  moradias assistivas para deficientes adultos e terceira idade.
Cabe ao vereador criar leis que serão sancionadas ou vetadas pelo prefeito, então precisamos de um prefeito que também esteja alinhado com a nossa causa.
Não vai ser fácil encontrarmos alguém que realmente irá abraçar a causa , pois infelizmente a maioria dos candidatos estão  por causa do salário que irão ganhar caso eleitos , sem se preocupar com  projetos que beneficiem a população, isso para eles é segundo plano, No decorrer de sua campanha eleitoral abraçam qualquer causa, Não existe idealismo.
É nosso dever como pais de pessoas com deficiência garantir cidadania para eles e para nós .






sábado, 27 de agosto de 2016

EXTRA, EXTRA,SOS -Mães de deficientes tem que assobiar e chupar cana ao mesmo tempo.

Depois de 31 anos convivendo com a paralisia cerebral de meu filho Gabriel, tenho que reconhecer que por mais força e amor que temos por nossos filhos, não é fácil.
Não da mais pra romantizar a mãe guerreira e o filho herói, pq ser guerreira e herói em todas as batalhas e perder para um mundo onde somos excluídas junto com nossos filhos é cruel!
Eu sempre levei a deficiência com meu filho com muita dignidade e amor.
O problema não sou eu ou a deficiência dele.
Como sempre o problema é do país que não nos dá nenhuma estrutura, só blá, blá, blá.
Gente eu não quero dentro de uma câmara municipal me defendendo e me representando, gente que não entende nada do que é ser deficiente e de como é a vida da família de uma pessoa com deficiência.
Não quero como meu representante dentro de uma secretária da pessoa com deficiência, um médico, um advogado, ou qualquer pessoa que não tenha alguma deficiência representando a pessoa com deficiência e sua familia.
Honestamente, os projetos são fora de propósitos,fora da nossa realidade.
Pode até ter boa intenção de alguns, mas não tem eficiência é pra inglêss ver
Nós mãe temos que ir nos reinventando para darmos conta da demanda que a deficiência nos impõe, porque não existe nenhuma lei e nenhum projeto que nos proteja e nos ampare
Na primeira fase da deficiência, a da noticia, ficamos imobilizadas dentro de uma tristeza profunda.
Não temos informação e formação a respeito das deficiência de nossos filhos , aumentando nossa angustia e sofrimento.
Não temos nenhum apoio psicológico para buscarmos forças e entendermos que deficiência faz parte da natureza humana, mas só que não, só vai fazer parte quando você tiver um na família , e é bem aquele ditado, " Quem pariu Mateus que o embale"
E por ai vamos , na maioria das vezes sozinhas embalando nossos filhos pela vida
 Durante a infância em muitos casos temos que aprender com as comorbidades que acompanham a deficiência, como as convulsões e problemas ortopédicos no caso da paralisia cerebral.
É aterrorizante as primeiras convulsões e também não existe ninguém lá que nos informe com acolhimento, com respeito.
Ainda escuto comentários horrorosos de mães sobre a postura de alguns profissionais da saúde, que são  estúpidos em momentos que precisamos de apoio e não de más palavras.
Na adolescência temos que dar conta da sexualidade de nossos filhos num mundo onde em muitas vezes é complicado exercer essa sexualidade. Temos que sofrer junto com eles quando encaram suas limitações, não aceitam sua imagem e sua condição.
Na fase adulta temos que encarar a falta de socialização, de acessibilidade, de espaços como centro de convivência, oficinas profissionalizantes etc...
Nossos filhos envelhecem e envelhecemos junto.
Cada processo e cada fase é difícil, sempre uma nova realidade , ruins como as anteriores.
Gente não é pessimismo, mas realidade!
Somos obrigadas a aguentar a falta de condição do país,a falta de assistência do país, a falta de vergonha na cara de nossos governantes.
Cuidar de uma pessoa com deficiência é caro! Com o passar dos anos cuidar de quem cuida também fica caro!
Não é só nossos filhos que precisam de politicas públicas e fazer parte da sociedade, nós também precisamos.
Vamos rever nossa postura em relação a deficiência de nossos filhos e a nossa.
O numero de mães com depressão, síndrome do pânico e que se suicidam esta aumentando consideravelmente.
Precisamos de cuidado também, vamos nos cuidar?
1- Precisamos de orientação , ainda na maternidade sobre a deficiência que vamos cuidar, então é importante  que os hospitais começem a se preocupar com isso e a ter uma assistente social que faça esse trabalho. Além disso precisamos também de um apoio psicológico na hora da noticia.
2-Precisamos que a inclusão funcione de fato, não essa inclusão onde na grande maioria das escolas nossos filhos são jogados num canto como um estorvo para os educadores.
Precisamos exigir formação para os educadores e cuidadores para cada deficiência , assim como eles tem receio de aceitar uma criança com deficiência em sua sala , nós também temos medo de deixa-los com gente incompetente.
3- Precisamos também de creches que se especializem para receber nossos bebês.
4-Na saúde precisamos que aumentem os atendimentos, pois a demanda é grande e as consultas demoradas, Precisamos também que as crianças , jovens e adultos com deficiência severa sejam atendidos por tempo indeterminado pelo SUS, pois eles são dispensados por não ter evolução, eles podem não ter evolução mas tem uma vida a preservar.
5- Para os adultos precisamos de centros de convivência e oficinas profissionalizantes que são poucas.
6- para os idosos precisamos de moradia assistida, pois não somos eternas.
Gente como podemos ser normais com tudo o que passamos?
Com tudo o que precisamos mudar?
Tudo isso acima é para o bem estar de nossos filhos e consequentemente será para nós também.
Agora vou um pouco mais longe cuidando da nossa individualidade.
Muitas mães com filhos extremamente dependentes por conta da deficiência severa precisam de um beneficio, sendo que é impossível se afastar do filho por muito tempo.
Precisamos de um espaço fisico onde um projeto nos beneficie com ginástica, espaço para beleza, dança, algumas atividades que nos permita viver com mais qualidade de vida porque nós merecemos.
Precisamos de um projeto que capacite voluntários, com muita indicação, para que fique duas horas com nossos filhos , para podermos ir a um mercado, a um cinema , um café com amigas.Tem gente que não tem com quem deixar seu filho então são dois deficientes e não um.
Precisamos entender que envelhecemos e que precisamos deixar uma estrutura para eles caso morrermos antes.
É de nossa responsabilidade mudarmos a condição de nossos filhos e a nossa.
De que forma?
Gritando, berrando até sermos ouvidas.
Nós temos o poder nas mão e não sabemos usar.
É o que falei lá em cima, vamos colocar no poder publico pessoas que realmente nos represente.
Vamos cobrar melhorias, mas temos que estar unidas nesse grito,.
Temos que gritar JUNTAS.



sexta-feira, 26 de agosto de 2016

Desinformação aumenta risco de deficiência

.
Infelizmente a porcentagem de crianças nascendo com paralisia cerebral ainda é grande.
 Muitos casos de paralisia cerebral poderiam ser evitados caso houvesse prevenção 
A saúde virou um comércio, onde compramos serviços de má qualidade.
Se você pensa porque está numa maternidade top e é livre disso, não é não.
Precisamos adotar medidas preventivas porque é um pecado dispor assim da vida de um ser e sua família
Ficamos nas mãos de gente incompetente que visa mais a burocracia e o dinheiro do que a vida.
O pior de tudo é ver de perto a coisa poder acontecer e não poder fazer nada porque a população é bem desinformada, o que para os profissionais da saúde é ótimo porque não são questionados.
Minha funcionária está com uma gravidez atípica e desde muito cedo percebi que algo estava errado, uma barriga enorme, aos quatro meses com uma barriga de nove!!!
Falo para ela que essa gravidez não esta igual às outras, pois já teve duas anteriores.
Porém o médico falava que tudo estava bem.
Um mês atrás a orientei para pedir ao médico uma prescrição para um exame de diabetes.
Deu diabetes gestacional. É o fim da picada uma leiga como eu ter que interceder para ter um diagnóstico que está na cara!
Ela sente muito cansaço, mal estar e aquela barriga assustadora!  Já é um caso extremo de diabetes.
Quando o bebe nasce de uma diabete gestacional, pode ter problemas respiratórios, pois a insulina pode colaborar com a hipertensão pulmonar.
Na gestação ainda pode ocorrer oligoidrâmnio, que é a diminuição do liquido amniótico,
Nas duas outras gestações ela teve parto normal  provavelmente apesar do tamanho da criança, o hospital publico ira tentar o normal também..Nesse caso o perigo da paralisia cerebral é que com a falta do liquido amniótico pode faltar oxigenação no cérebro com isso ocasionando a deficiência entre muitas outras coisas
É dura essa falta de informação.
Qualquer gravidez de risco pode causar uma sequela na criança, se bem que é verdade que mesmo dando tudo errado ainda assim a criança tem grandes chances de superar tudo, a grande maioria supera,mas existem aquelas que não conseguem superar.
Se a vida humana tivesse mais valor existiria políticas públicas que defendesse além da vida a qualidade de vida das pessoas.
Acho importante rever valores, 
É uma luta muito grande,só haverá inclusão quando haver conhecimento das deficiências com um trabalho bem feito na saúde e na educação, começando pelo social, sim porque nós é que precisamos cobrar, er um minimo de conhecimento.
A mãe gravida deveria ter uma cartilha que á orientasse de tudo o que pode ocorrer numa gravidez e o que pode ser feito quando tiver algum problema.
Gente não é nenhum bicho de sete cabeças.
Prevenir é profilático
Só com a formação e informação conseguiremos mudar esse descaso com o ser humano.