Cartilha

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segunda-feira, 9 de abril de 2018

DORES E AMORES DE UM CRESCIMENTO ATÍPICO- O DA MÃE !!!

Quando um filho nasce com deficiência, não existe "molde" nem padrão a seguir.
Aquela história " se vire" é bem adequada para nós famílias, e em muitos casos a família é só a mãe.
Os processos que envolvem a criação e convivência com uma pessoa com deficiência é bem complexo.
Nós mães na maioria das vezes abandonamos tudo para nos dedicar unica e exclusivamente para esse filho, que sem a nossa dedicação não sobreviveria.
São longas noites em claro e em alguns períodos lutando contra a morte.
Vamos aprendendo no dia a dia, na intuição, errando e acertando.
Eh um desgaste físico e emocional, porque aceitar essa nova vida não é fácil !
É abrir mão de tudo, viver preocupada, não ter sonhos.
Hoje eu acho que a falta de aceitação não é por causa do  filho deficiente, mas sim a vida insana que somos obrigadas a levar depois da constatação da deficiência,sem apoio social nenhum e uma difícil realidade em que não temos direito a nada nem a de dormir tranquila .
Na adolescência deles ,já incorporamos a deficiência e parece que as coisas estão mais tranquilas, só que não !!!
Apesar da mãe  conhecer de cabo a rabo a deficiência e como seu filho funciona , a puberdade quase sempre vem acompanhada de uma patologia.
A revolução hormonal mexe com eles e com a gente.
Com tudo isso ainda temos que administrar nossos medos, depressões e insatisfações . Está cravado em nós, a necessidade de nos cuidarmos, nos olharmos, a querermos lutar pelos nossos sonhos,termos independência e individualidade.
Entendemos que apesar de termos um filho que depende de nós, temos todo o direito de sermos um individuo  e também não queremos tirar a individualidade de nossos filhos por mais dependentes que sejam.Queremos nos firmar como pessoas e não ser a mãe especial do fulano!
Agora as perturbações são em relação aos nossos desejos  !
Bom,cada uma de nós tem um destino a cumprir, mas acredito na lei da ação e reação, o que fizermos e o que colheremos é de  nossa responsabilidade.
Algumas conseguem se libertar, porque apesar de existir uma grande resistência externa para a nossa libertação , as internas são as piores, duelamos  com nós mesmas!
Existe medo na libertação, existe resistência, nos achamos medonhas por querermos ter um pouco de autonomia e liberdade, de não termos que dar satisfação para a sociedade, sim porque a cobrança vem de todos os lados e do nosso também.
Enfim, algumas voltam para seu casulo, sua zona de conforto, outras se atrevem a ir mais longe e outras vão mais longe ainda, se atrevem a ganhar o mundo !
Em todas as situações tem o meu apoio, porque não é fácil se livrar de tudo o que nos foi delegado,mas preste atenção, quem te delegou tudo isso, delegou por não querer colaborar ou fazer sua parte !
Você não tem que se sentir responsável por tudo, porque não é,  temos que fazer todos os papeis além o de ser mãe e esse é o maior problema, o que nos consome, o que nos anula, o que nos desrespeita.
Ganhar a liberdade significa tirar forças das entranhas para recomeçar, escrever a sua história onde seu filho é uma parte desse livro ,mas não o livro todo.
Não sei o que seria de mim se não tivesse feito a opção de voar, mesmo com as asas quebradas, sem apoio ou pouco apoio eu decidi ir em frente , me buscar
Cai, dei cabeçadas, levantei, cai de novo e levantei .
Descobri a minha força, e descobri que a maior riqueza não foram as conquistas financeiras e nem profissionais, claro que tiveram sua importância mas a maior caminhada é aquela que nos leva a nós!
Esse é o grande encontro da vida!!!
Portanto meninas...na vida quando vierem coisas ruins, se dediquem a resolver , mas nunca se esqueçam de ouvir uma musica que gostem, de dançarem, de fazer algo que te de prazer, porque no prazer encontraremos forças para continuar.
Se permitam um final de semana por mês viajar, passear , ir a um cinema, namorar, ir tomar café com uma amiga, sem culpa.
Lembre-se de como você era antes de tudo isso e se resgate.
O ser humano tem uma busca constante que é a felicidade ! Quando nos esquecemos dessa busca ?
Nenhuma decepção, nenhum sofrimento pode ser maior do que buscar o que nos faz feliz e essa caminhada tem seus percalços, mas é uma aventura maravilhosa..
Nós vivemos entre forças antagônicas, uma é o amor e a profundidade que adquirimos com o amor que conhecemos através de nossos filhos e a outra é o desamor e a superficialidade que encaramos todos os dias na sociedade.
Meu filho acabou de completar 33 anos, não conseguimos mais fazer um monte de coisas com ele,mas conseguimos faze-lo feliz !!!! Então, o que interessa nessa vida não é a felicidade ?
Para Gabriel ser feliz é ter atenção dos familiares, assistir um bom filme, comer bem porque é um guloso, descer do apartamento e ficar olhando o movimento da rua, participar de festas que proporcionamos para ele, passear de carro gastando gasolina dos outros,tudo pra ele é diversão.
Por isso não precisamos perder tempo nos torturando e nos sentindo culpadas ,porque a percepção que nossos filhos tem do mundo é bem menos deturpada que a nossa !
Num mundo pequeno no espaço, mas grande no coração, encontramos um lugar de realização, felicidade e muito amor.















quinta-feira, 21 de setembro de 2017

A mudança sempre começa por nós

Hoje estou aqui para falar de um assunto que nem sempre damos a atenção necessária, a alimentação.
Nesse mundo moderno onde não temos mais tempo para mais nada, optamos pelo mais fácil.
Nem sempre o mais fácil é o melhor, eu diria que a falta de preocupação com a alimentação é responsável pelas doenças e falta de saúde.
Meu filho Gabriel , tem paralisia cerebral severa,tomava muitos medicamentos e como conseqüência tinha vários problemas ocasionados por esses remédios.
 Sempre foi muito sensível a medicamentos,pois atacava estomago, figado e ressecava ainda mais os intestinos.
Por causa da deficiência, adquiriu um problema ósseo onde fraturava com freqüência.
Foi hospitalizado várias vezes para tomar medicamentos fortes e assim recuperar seus ossos que estavam porosos
Naquela época iniciei um tratamento paralelo com antroposofia para otimizar os orgãos onde eram feitos o metabolismo das medicações.
Percebi que teve uma melhora significativa em sua qualidade de vida.
Comecei a pesquisar mais sobre plantas medicinais, alimentação e fiz várias descobertas.
Depois de consultar uma nutricionista que me explicou a importância da alimentação e como ela agia em prol do eqüilíbrio da saúde , virei fã da cozinha
Comecei a cozinhar para Gabriel , introduzi uma alimentação radical e muito bem balanceada.
Optei por produtos orgânicos,muitos grãos ,verduras, legumes, frutas , suplementos alimentares a base de farinhas especiais.
A reação de seu organismo veio quase que imediatamente e sempre progredindo para o melhor.
Descobri que alimentos , assim como medicamentos podem, fazer bem para alguns órgãos
 e para outros não , por ex:
-Os pulmões para quem tem paralisia cerebral severa são frágeis  por conta da falta de movimentação.
Gabriel tinha muito muco, fui pesquisar e com a orientação da nutricionista comecei a usar alimentos que ajudaria a diminuir esse muco.
Comecei a fazer uso de alguns alimentos que faria bem para seus pulmões, gengibre é antioxidante e anti-inflamatório ele também relaxa os músculos que revestem os pulmões, facilitando a respiração. Castanhas em grãos ( que batia para ele e dava com banana) aumenta a capacidade pulmonar e da mais qualidade a respiração.
 A vitamina C encontrado nas laranjas , goiabas, ajuda a transportar o oxigênio pelo sangue,prevenindo doença pulmonar obstrutiva cronica.
 O abacaxi é um tratamento natural de edemas pulmonares,o alho reduz pela metade o risco de desenvolver câncer de pulmões e combate infecções fúngicas e bacterianas nos pulmões.
Alimentos como cenoura, batata- doce, abóbora e damascos , assim como repolho, couve -de-bruxelas,brócolis, couve- flor, protegem as células dos pulmões.
Água muita água para eliminar as toxinas( que no caso dele era e é suco pois não gosta de água).
alimentos não aconselháveis para os pulmões são os lactos, pois produzem muito muco, então comer moderadamente,assim como os carboidratos presentes nos pães , bolos, bolachas pois aumentam o trabalho dos pulmões, dificultando a respiração.
Assim como fiz com os pulmões, tratei todos  órgãos mais comprometidos de meu filho
Descobri que comida boa, regenera, cura.
Vai ter problemas de saúde, claro que sim, agora mesmo está passando por um então já fui procurar qual a melhor alimentação para ele nesse momento, possivelmente e com critérios tomará alguma medicação mas seu corpo está sendo preparado para recebe-la e passar por isso de uma maneira mais tranquila.
Uso sempre os alimentos como aliados e participantes do bem para uma perfeita recuperação de Gabriel e família
A industria farmacêutica nos faz reféns , pois tomar medicamentos constantemente melhora uma coisa e piora outra, nos tornamos dependentes.
Deficiência não é doença e vem acompanhado de possíveis comorbidades que fazem parte do quadro, que com esclarecimento e informação passamos com mais tranquilidade.
A diferença de uma pessoa deficiente para uma supostamente normal é que a primeira já vem com um quadro previsível e a outra não, é uma panela de pressão.
Trabalhar com prevenção é mais fácil e menos angustiante.
A mudança sempre começa por nós.
Fica a dica.


PALAVRA DA NUTRICIONISTA

O Pulmão é um órgão muito importante e muitas vezes esquecido pelos pais e cuidadores de crianças especiais, alguns alimentos podem ajudar ou prejudicar esse órgão, de uma maneira bem simples tentarei explicar o porque. 

PRODUTOS INDUSTRIALIZADOS: Contendo muito sal e conservantes esse tipo de alimento embora seja muito prático pode fazer um mal danado a saúde de qualquer pessoa , mas prejudica muito mais pessoas com problemas de locomoção, como contém muitos químicos pode desencadear alergias respiratórias,  ou ainda podem causar bronquiocosntrição levando a asma e  pode agravar inflamações gerando até mesmo quadros de bronquite, vale lembrar que uma comida caseira feita com amor e carinho é muito melhor! 

GORDURA SATURADA OU GORDURA DO MAL: Muito se discute sobre gordura, mas a família dela é controversa, contendo primos muito bons como os ômegas e vilões como a gordura saturada ela pode aumentar o tecido adiposo ( gordura corporal) aumentando o risco de processos inflamatórios como a asma e  o aumento de peso em uma pessoa com dificuldade para se locomover , pode comprometer o funcionamento do diafragma ( músculo que ajuda na respiração).

LATICÍNIO:  O leite é um alimento muito mucogênico, ou seja, aumenta a produção de muco no organismo em especial nas vias aéreas, isso pode dificultar muito a respiração, pois com a presença do muco , a passagem do ar para os pulmões fica um pouco bloqueada, mas esse tipo de alimento não precisa ser totalmente retirado da dieta, mas utilizado com atenção e moderação, pois também tem seu benefício.

SAL: O mundo inteiro sabe que sal aumenta a pressão e faz mal ,correto? Mas pouco se fala sobre o mal que o sal causa ao pulmão, muitos estudos em universidades renomadas associam o uso de sal em excesso com broncoespasmo, facilitando o aparecimento de doenças no pulmão. 

CARBOIDRATOS: A base de nossa alimentação , os carboidratos, como pães, macarrão, farinha e etc, podem causar sobrecarga nos pulmões, mas como isso? Quando ingerimos esse tipo de alimento ao ser metabolizado esse nutriente aumenta a taxa respiratória, ou seja precisamos respirar mais e mais rápido, mas por quê? Pois o carboidrato aumenta a produção de gás carbônico e precisa ser eliminado pela respiração. 

Bjos da Nutri 😘

Élida Paula Dini de Franco - Nutricionista 

terça-feira, 19 de setembro de 2017

Filhos deficientes- Nos torna diferentes sendo iguais

Nunca potencializei a deficiência de Gabriel.
Quem me conhece sabe que sempre vivi de uma maneira mais normal.
Acho que a sociedade e mesmo famílias potencializam a deficiência.
Cada deficiência vem acompanhado de alguns sintomas e possíveis patologias.
Nosso papel como pais é a de nos informarmos para poder ajudar e prevenir nossos filhos.
Meu filho tem paralisia cerebral severa, mas isso não foi uma sentença de morte para mim.
Claro que temos um choque no primeiro momento, mas não podemos nos paralisar nesse momento e nem em outros.
Vida que segue.
Dá pra ser feliz com um filho com deficiência?
Dá sim, e muito feliz.
Dá pra trabalhar, realizar seus sonhos, se apaixonar por algo ou por alguem ?
Claro que sim!!!
Não somos diferentes de nínguem por termos filhos deficientes.
Como todo mundo, vamos ter doenças, sarar, morrer, perder entes queridos, passar por crises etc...
Não seremos poupadas de nada por termos um filho diferente
O que um filho deficiente traz com ele quando nasce é um presente TOP !
O presente da tolerância, da compreensão , do conhecimento, da sensibilidade,da solidariedade, do crescimento, do servir. Ele nos traz uma sabedoria porque somos obrigadas a conviver com dois opostos, a fragilidade do corpo e a força da alma
Na suposta fragilidade deles , nos mostra uma força , um desejo pela vida, uma alegria pelas coisas mais simples da vida .
Num corpinho deformado aos olhos de todos , mora um gigante em resiliência, amor,pureza.
Esses filhos são imaculados, eles não conhecem as maldades do mundo,
O dinheiro não tem nenhum valor para eles, pois nunca vão saber o que é pagar uma conta, talvez por isso riem a toa.
Feliz daquele que reconhece, a força que um filho desse traz para sua família.Todos os filhos trazem alguma coisa para seus pais,não estou falando de amor, porque todos os filhos com problemas ou não são amados por seus pais, estou falando de ensinamento, um filho deficiente nos traz de sobra e não só para os pais , mas para a família
Temos que desbravar um mundo desconhecido, lutar para serem reconhecidos como um ser, uma pessoa, porque o mundo não gosta do que é diferente da normalidade.
Enfrentar um mundo onde nos difere da maioria também é lidar com forças contrárias, pois somos diferentes sendo iguais!









quarta-feira, 5 de outubro de 2016

Sejamos exóticos, porque a palavra deficiente não nos define!

As vezes fico pensando e não consigo achar uma explicação racional  do porque através dos tempos a deficiência não encontra seu lugar na sociedade e no mundo.
Conquistamos e perdemos as conquistas
Ja vi tantos moldes de educação serem implantados e nenhum permanecer ,mesmo sendo bom.
Vejo gente atuando por algum tempo na inclusão e depois abandonarem .
Como observadora vejo como é cíclica a história da deficiência, mudam-se as gerações mas a maneira de se buscar é a mesma, os processos continuam os mesmos.
Vejo mães fazendo e passando exatamente pelo que passei a 30 anos atras!
Estamos dessincronizadas emocionalmente e socialmente com os avanços de um mundo ,apesar de toda a tecnologia a nosso dispor
A deficiência continua na idade da pedra!!!
Quando digo isso estou falando em relação a comportamentos.
 Acho que é o inconsciente coletivo mesmo
Nessa minha caminhada pela inclusão percebo o medo que as pessoas e sociedade em geral tem da deficiência!
Eu também tinha medo!
Claro, esse medo é cultural
Imaginem uma mulher que queira ter um filho ou uma gestante lendo e se informando sobre possíveis problemas que possam ocorrer na gravidez ou no parto?
Fugimos de qualquer informação que possa nos amedrontar e colocar nosso mundo colorido em risco,
 As informações deveriam ser implantadas de modo natural, desde a nossa tenra infância, nas escolas, em ambientes sociais, conhecendo e convivendo com aquele amiguinho com condições diferentes dos da maioria.
Infelizmente o estigma da deficiência é arcaico e perdura até hoje.
Nós mães e  pessoas com deficiência devemos quebrar esse estigma.
A deficiência nada mais é do que ser diferente, ser exótico.
 Sim diante de um padrão de normalidade somos exóticos.
Ser diferente é bom!!!!
Aprendemos com as diferenças, nossa quantas coisas novas descobri diante de uma vivência exótica com meu filho Gabriel !!!!
É isso que devemos mostrar ao mundo, os benefícios do conhecimento, porque onde há conhecimento tem luz.
Porque ser deficiente nesse mundo é não ser nada?
Porque o mundo não é preparado para receber o diferente?
Eu falo porque, por medo!
Temos medo porque nos identificamos com aquela situação, porque temos um padrão de normalidade e perfeição incutido e o diferente nos deixa vulnerável perante a imagem que temos de nós .
O diferente nos ameaça!
O problema não é meu com a deficiência mas é meu comigo mesma!
Por isso que é tão difícil a noticia e constatação de uma deficiência, bate com a minha vaidade e meu ideal de perfeição. Mas o que é ser perfeito?
Fica ai uma pergunta .
No momento em que constatarmos que "apesar" da  deficiência  pode-se ser eficiente , realizado e feliz, daí sim podemos começar a sair desse processo cíclico que a sociedade impôs até hoje.
Precisamos mudar o olhar.
Sejamos exóticos e não deficientes porque essa palavra não nos define

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

Financiamento Coletivo

Queridos amigos.
Estou com uma campanha no site da kickante que é de um financiamento coletivo.
A campanha é de informação e formação sobre paralisia cerebral para a sociedade em geral mas principalmente para gestantes e mães de crianças até 3 anos.
Os casos de paralisia cerebral vem aumentado consideravelmente e com informação muitos podem ser evitados e quando não for possível a prevenção, o diagnostico deve ser precoce para iniciar o mais rápido possível  a estimulação do bebe.
Parte dos recursos arrecadados serão revertidos em prol de projetos que beneficiem essa população. 
 A situação está longe de ser resolvida mas podemos começar a plantar com a nossa solidariedade um ato de amor que com certeza frutificará.

http://www.kickante.com.br/campanhas/da-deficiencia-para-eficiencia

A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.

A primeira infância  da deficiência é a mais angustiante.

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angustia,a ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a escolar.

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação,falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas ficam excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.
Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim,porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

A vida adulta de um deficiente que depende de alguém fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais estão cansados e também não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Eu até poderia sair sozinha como faço algumas vezes, mas rueira do jeito que sempre fui gostaria de sair mais.
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.





sexta-feira, 30 de setembro de 2016

E nós mães e cuidadoras, como ficamos ?

Fui convidada para fazer uma palestra em Santos no Ameic Ameic -Mães Extraordinárias.
O tema foi sobre inclusão e o que é preciso para que realmente ela aconteça.
As reclamações foram as de sempre, mediadores sem interesse, bulling ,escolas mal adaptadas, etc..
Discutir sobre os problemas que permeia a deficiência seja ela qual for e ir buscar alternativas para melhorar o que já existe, é pensar num futuro melhor para nossos filhos e para nós também.
Constatei que muitas mães vivem com pouquissimas condições e  se esperarmos pelo governo para fazer algo por nós morreremos antes que isso aconteça, então precisamos nos organizar e fazer alguns projetos com campanhas que auxiliem mães , famílias e deficientes que vivem em extrema pobreza.
Cuidar da família é também cuidar da criança ou adulto com deficiência.
Se ter que cuidar de um filho com necessidades tão diferentes dos da maioria já é difícil mesmo tendo recursos, imaginem quem cuida de 1 ,2 ou até 3 filhos deficientes sem condições nenhuma!Pois é essas mães existem e a realidade delas é triste.
Apesar de passarem por muitas necessidades, não conseguem sair para trabalhar pois tem que cuidar do filho que tanto necessita de seus cuidados,porém por outro lado não tem condições financeiras para poder dar uma qualidade de vida melhor para sua família,.Essas mulheres necessitam de um beneficio que ajude na sua sobrevivência.
Precisamos  de instituições que desenvolvam projetos profissionalizantes, criando cooperativas para que elas possam trabalhar mesmo em casa.
Os casos de suicídio de nossa população tem aumentado consideravelmente,somos muito sozinhas em nossas responsabilidades.
Quando você entra nesse mundo e conhece a miséria em que vive muitos deficientes e sua família é impossível ficar alheia a tanto sofrimento, é impossível não se identificar.
Meus projetos agora é priorizar o bem estar e a saúde mental da mãe, da cuidadora , porque temos que estar bem para podermos continuar caminhando.Mesmo cuidando de nossos filhos precisamos de recursos para a nossa sobrevivência e auto-estima.
Claro que melhorando a inclusão social para nossos filhos teremos mais liberdade para podermos sair do ostracismo, mas no paralelo precisamos de apoio sim.