Eu e Gabil

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quarta-feira, 10 de junho de 2020

A PRIMEIRA INFÂNCIA DA DEFICIÊNCIA- A HORA DA NOTICIA !

                                   MANUAL DA MÃE ATÍPICA
No Manual da mãe atípica falaremos de uma maneira organizada pelas fases emocionais  da mãe através da deficiência do filho, pelo decorrer da infância até a idade adulta!
Não interessa a deficiência que seu filho tem, passaremos todas pelas mesmas fases.
A deficiência de um filho não vem para nos punir, mas para mudar nossos conceitos, paradigmas onde podemos ser as protagonistas de uma sociedade mais justa para todos !
Na verdade a nossa briga maior não é com a deficiência nem com nossos sentimentos em relação a ela, que acabamos por superar,
Nosso maior desafio é  com uma sociedade limítrofe, que não sabe conviver com as diferenças e querem nos colocar dentro da mesma caixinha da normalidade adaptada.
Não funciona!
Para que realmente exista inclusão não temos que nos adaptar em molde nenhum, temos que ter os nossos próprios com novos conceitos na educação, saúde e vida social.
Olhar para os desafios como oportunidade de mudança é muito mais produtivo e animador do que ficar estagnada olhando para a deficiência.
Tudo depende do nosso olhar e da nossa postura.
Clichê: " O mundo muda ao nosso redor , quando mudamos" !
Dica: Só mudamos quando aceitamos e entendemos uma situação!



                                 A MÃE E A DEFICIÊNCIA
                                       1-  VITIMISMO

Nesse post falo sobre o primeiro sentimento da fase da aceitação, quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o vitimismo É importante ter contato com os sentimentos, para supera-los e não se deixar vencer por eles.
A primeira fase da deficiência talvez seja a mais difícil porque temos que nos reinventar e nos acostumarmos com um mundo diferente daquele que conhecemos.
Mas as diferenças são enriquecedoras e os desafios vencidos nos fortalecem
Assim que recebemos a noticia da deficiência de um filho, temos que lidar com duas situações importantes de cara:
1- a trajetória emocional e psicológica da mãe.
2- a trajetória do filho, o conhecimento da deficiência.
As duas situações precisam de cuidado e acolhimento.
Nesse primeiro momento nos esquecemos de nós!
A mudança brusca de rotina,  nos impede de ir atras de nossos sonhos, temos que abrir mãos do nosso trabalho e profissão para acolhermos nossos filhos.
Pois é, e  quem cuida de nós ?
Começamos a nossa caminhada num mundo desconhecido, preocupadas,desamparadas, despreparadas, com medo e solitárias na nossa dor.
A partir da hora da noticia, começamos o nosso processo de aceitação, onde passamos por vários sentimentos.
Um dos sentimentos que nos "pega" de cara  é o vitimismo.
Porque eu? Porque comigo ? E agora o que vai ser da minha vida.
Uma dor e uma tristeza enorme toma conta de nós.
São questionamentos e sentimentos naturais, diante do novo e da suposta rasteira que a vida nos passou.
Mas o porque dessa dor e dessa tristeza ?
Tantas  respostas para uma pergunta !!!
Por que minha rotina virou de pernas para o ar 
Por que o sonho do filho idealizado caiu, desmoronou,o meu bebe não vai ter o futuro brilhante que sonhei pra ele.
Por que entramos nessa história completamente despreparadas, desamparadas, sem nenhuma informação e conhecimento.
Por que entramos num mundo onde ainda não existe espaço para o que é diferente da normalidade!
Por que somos obrigadas nesse primeiro momento a adiar nossos planos pessoais.
Por que a deficiência tem um estigma muito pesado através da historia e achamos que ser deficiente é ser menos!
Por que esse filho veio desafiar nossa capacidade de amar !
Por que temos que aprender a dosar  e a cuidar para não criarmos uma relação simbiótica patológica, onde viramos deficientes também,  nos tornamos reféns da deficiência, quando nos anulamos como pessoas. 
Como  superar essa dor, essa tristeza e essa rotina pesada?
No decorrer de nossa vivência, passando pelos sentimentos da fase de aceitação, acabamos tendo as respostas de todas essas perguntas.
A rotina vira um caos, porque temos que encarar um mundo completamente novo e desconhecido com terapias, médicos informações sobre deficiência, por qual tratamento optar , cirurgias quando necessárias.
Somos engolidas por uma rotina  insana, onde dormimos pouco e até para tomar um banho muitas vezes temos que levar nossos filhos junto !
É saudável separar uma horinha por dia para fazer o que te da prazer, nem que seja dentro de casa mesmo, já que muitas vezes não é possível sair.
Dar um tempo pra cabeça, porque isso fará com que possamos readequar nossa rotina da melhor forma possível para todos e para nós também.
Nós temos que ter vida além da deficiência e isso é bom buscar desde cedo, porque é auto respeito
A imensa dor e tristeza vai de encontro com as nossas projeções e expectativas, que criamos para um filho, desde que recebemos a noticia da  gravidez.
O chão  se abre e perdemos nossas referências.
Toda mãe  faz projetos para o filho, de uma vida de sucesso, sempre dentro do padrão de normalidade é claro, ele irá estudar, se formar, namorar, casar e ter filhos, esse é o curso normal da vida .
Quando um filho nasce com alguma deficiência e já quebra de cara essas expectativas !
Mas quem disse que o filho normal irá seguir todas essas regras ! 
 O filho normal não afasta nossos sonhos  na hora que nasce   ,ele vai afastando no decorrer da vida, sentimos também a dor da decepção   por não ser do jeito que planejamos para eles, mas de uma maneira mais tranquila,
Nossa expectativa como mãe nunca será correspondida 100% com nenhum filho, sabe porque ?
Por que eles não nasceram para corresponderem as nossas expectativas 
Nasceram para percorrerem o seu caminho e não o que determinamos para eles.
O nosso papel é amar, amparar, direcionar  e sermos solidarias, vibrar com as conquistas e acalentar nas tristezas que esse caminho irá apresentar.
Deixar o filho viver sua vida e suas limitações é permitir que ele cresça, que se desenvolva e que vá adquirindo a autonomia com os recursos que conseguimos dar para que isso aconteça
Nós mãe também vamos crescer dentro da história de nossos .filhos, começamos a nos preparar,nos informar e  a ter mais confiança, porque o conhecimento acaba com aquele medo inicial do desconhecido.
Percebemos que realmente o mundo é um lugar hostil para quem é diferente da maioria e isso é o que mais dificulta para que tenhamos uma vida normal, a  falta de estrutura social.
Se precisar mudar  planos pessoais, mude, eles não precisam ser eternos.
Num primeiro momento se for mais tranquilo´abrir mãos de seus projetos pessoais  para ser apenas mãe e organizar a rotina de seu filho,  faça isso sem dor , muitas mães de filhos ditos normais também o fazem.
A maternidade de filhos normais ou diferentes exige de nós algum sacrifício pessoal , faz parte.
Não vou diminuir e nem menosprezar a deficiência que difere sim da maternidade tipica, nossa luta e o tempo que damos aos filhos diferentes é maior, mas conseguimos sim organizar a rotina 
Ser diferente não é ser menos, existem outras capacidades, outras eficiências.
A história da deficiência através dos tempos criou um esteriótipo que ser deficiente é ser menos!
Então o que me dizem sobre o Aleijadinho, Frida Kalo, Stephen Hawking ?
Ninguém pode prever as habilidades de uma pessoa.
Pessoas se desenvolvem e podem ser surpreendentes !
O desafio da maternidade ou paternidade atípica, não é para muitos, alguns desistem no começo ou na metade do caminho !
Ter um filho diferente, mexe com a vaidade e com o ego, por não ser o filho que idealizamos e muitos não conseguem superar pois estão presos em seus egos e conceitos arcaicos , onde se discriminam e discriminam a deficiência do filho.  a discriminação começa dentro de casa !
Amar de verdade é passar por cima de todos os conceitos sociais que rotulam uma pessoa, infelizmente alguns ficam presos nesses conceitos, sofrendo com a não aceitação.
O desafio que esse filho nos traz é exatamente o de quebrar as barreiras do preconceito,conceitos e paradigmas e nos mostrar que para amar não existe nenhum padrão. Ninguém precisa estar no padrão ou na projeção de alguém para ser amado! Entender isso, é uma libertação.
Por fim, entender que você é uma pessoa e seu filho é outra e que vocês dois precisam de um espaço para individualidade e privacidade, apesar de muitas vezes o filho ser totalmente dependente, é saudável e o caminho certo a seguir.
A simbiose num filho que não anda, não fala, não come sozinho, ela tem que existir porque é uma questão de sobrevivência dele, mas a simbiose emocional não.
De espaço para seu filho para que você tenha o seu também!
Isso não é descuido é possibilidade de crescimento
De a ele a oportunidade de conviver com outras pessoas, que faça vínculos.
Socializar desde pequeno é importante.
A deficiência sempre vai existir, ela faz parte da história do mundo!
Um mundo que nunca se preparou para recebe-la e aceita-la integralmente.
A insegurança, o medo, que temos em relação ao futuro de uma criança que não é bem vinda a sociedade, é real.
 Nesse primeiro momento esta tudo misturado, as nossas limitações e as limitações que a sociedade nos impõe  
Na fase do vitimismo já precisamos aprender a separar o que é nosso, revendo a vitima que existe dentro de nós , que foi ferida em seu ego e em sua vaidade, por não caber nessa "caixinha" de normalidade e transformar esses sentimentos entendendo que aceitar as diferenças é crescimento e entender também que vivemos num mundo paralelo da sociedade normativa, tendo que desbravar espaços para que as diferenças possam crescer e eu diria até sobreviver!
O tempo que cada pessoa fica ou sai desse primeiro processo é muito individual.
Depende de como cada uma elabora seus sentimentos.
Tem mães com filhos adultos que ficam na fase da noticia, do vitimismo, outras avançam para outra fase e também podem ficar estagnadas, porém quando passamos por todas, elaboramos os sentimentos, aprendemos e crescemos.
Não hesite em pedir ajuda caso a tristeza permaneça mais do que o necessário, porque a deficiência de um filho não vem para trazer infelicidade, mas para trazer sabedoria.
Tenha  em mente que se tiver que adiar seus planos pessoais não é desistir deles, é simplesmente se dar um tempo para reorganizar sua vida para poder recomeçar.
No próximo post conversaremos sobre A Super Mãe !












terça-feira, 5 de junho de 2018

QUEM SOU EU ?


Sou a  Sulamita Meninel, mas conhecida  como Sula.
Mãe da Paula, Roberta e Gabriel que teve paralisia cerebral na hora do parto e hoje está com 35 anos                    .
Ativista pelos direitos da pessoa com deficiência e junto a uma equipe multidisciplinar faço formação em paralisia cerebral para educador junto a Seduc ou escola particular
Minha  profissão mais frequente é administrar a briga do cérebro de meu filho com seu tonus muscular !!!
Sou 
profissional da saúde entendo de fisio, fono, t.o ,sem ter tido formação acadêmica.
A vida e a convivência com meu filho me formou em várias especialidades da medicina, as vezes neuro, outras gastro,procto, pneumo e endócrino.
Não tenho a força que as pessoas me atribuem,sou bem atrapalhada , distraída e estressada, porque quero fazer mil coisas ao mesmo tempo!
Procurei me adaptar a conviver com as limitações que a deficiência de meu filho impõe, não só para ele como para mim também...Bom até agora estou conseguindo !
Como ? Sendo flexível e sempre procurando alternativas dentro do meu mundo, em que eu possa realizar algo de útil que acrescente coisas boas para minha vida.
Pode acreditar que no atípico existe muita felicidade, porque sair da caixinha do que é tipico é uma experiencia única que nos traz vivencia, conhecimento e profundidade.









                                                                                                                                         














                       


segunda-feira, 3 de outubro de 2016

A DEFICIÊNCIA VEM SEMPRE ACOMPANHADA DE UMA MÃE!

A primeira fase da deficiência- Primeira Infância

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angústia, ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a infância

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação, falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas fiquem excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.

Terceira fase da deficiência- Adolescência.

Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim, porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

Quarta fase da deficiência- A juventude.

Pouco é oferecido ao jovem com deficiência.
Muitos conseguem se formar a duras penas, pois locais  não são adaptados entre outras muitas dificuldades e na maioria das vezes precisam de um acompanhante, que quase sempre é a mãe.
Socialmente, poucos lugares que possam frequentar, ficando restrito, só ao mundo de pessoas com deficiência.
Não existem locais com acessibilidade ou adequados que os receba para que se divirtam, namorem , como qualquer ser humano o faz quando jovem.

Quinta fase da deficiência -Adulta

Alguns se profissionalizam, casam , tem filhos e criam uma independência.
Outros criam só uma certa independência, mas precisam que alguém os acompanhem em suas atividades diárias.
A vida de um deficiente adulto que depende fisicamente de alguém, fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais  não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os nossos próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.





terça-feira, 12 de agosto de 2014

ROTA DA AMIZADE




O livro Rota da Amizade narra a trajetória do Grupu Chaverim pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual.
Eu considero o livro uma referência, pois além de falar das experiências do Grupo, dá uma pincelada na deficiência através dos tempos e como está deixando de fazer parte só do dever no âmbito familiar para se tornar um dever do Estado.
A minha querida amiga Ester Tarandach presidente do Grupo Chaverim, que tem sua sede no Clube Hebraíca, me convidou para escrever um depoimento, me senti muito honrada.
Segue meu depoimento.

"Quando meu filho Gabriel estava com oito meses de idade, percebi que algo estava errado em seu desenvolvimento.
Levei-o a uma neurologista onde foi diagnosticada paralisia cerebral grave.
Receber a noticia da deficiência do meu filho foi o mesmo que receber a noticia de sua morte.
Durante algum tempo sofri o luto, a dor de ter um filho com deficiência.
Lembro-me de horas trancada no banheiro chorando.
A solidão tomou conta de mim.
Gabriel não pode ser alfabetizado por não ter o repertório cognitivo para isso, não come sózinho,faz uso de cadeiras de rodas,de fraldas, é tetraplégico e ganhou algumas deformidades.
Acredito que todo ser humano tem algum dom, alguma habilidade a ser desenvolvida.
Gabriel gosta muito de artes, apesar da dificuldade motora que tem para realizar esse trabalho.
A escola que frequenta descobriu que ele tem autonomia para pintar com os cotovelos.
É lindo ver a satisfação com que realiza seus trabalhos, que realmente mostram sua alegria e personalidade.
Quando exponho meu filho ao mundo estou contribuindo para que as pessoas cresçam e aprendam com a diversidade. Ser mãe de Gabriel foi uma linda lição de vida"

segunda-feira, 23 de junho de 2014

UM OLHAR PARA AS MÃES - Texto da Dra Alessandra Freitas Russo

Um olhar para as mães

Hoje vamos novamente voltar nosso olhar sobre o cuidador de uma pessoa com deficiência. E vamos especificamente tratar das mães!
Na minha rotina de trabalho, elas são a esmagadora maioria dos cuidadores de crianças com deficiência. Dedicadas, guerreiras, vão aprendendo no peito e na raça a lidar com suas dores, seu luto, seus problemas ao mesmo tempo em que são bombardeadas por novas informações, orientações, compromissos, médicos, terapias, exames.
Em pouquíssimo tempo, a maioria se torna especialista em situações que nunca haviam ouvido falar. E vão eventualmente sendo esquecidas. Acabam virando a “mãezinha” do fulano e  deixando aos poucos de ser a Maria, a Ana ou a Laura.
Como se não houvesse mais o direito de se divertir, namorar, se cuidar. Pode, no máximo, trabalhar.
E não pode e não deve ser assim. E embora saiba o quanto é difícil manter esse equilíbrio, ele deve ser procurado ativamente.
Qualquer mãe tem suas culpas e tem dificuldade em fazer escolhas que tirem seu tempo do cuidado com os filhos, imagine quando a criança tem alguma deficiência? Quando há a necessidade de um cuidado mais intensivo? Horário de medicamentos, de terapia e de estimulação domiciliar.
Mas ainda sim, é fundamental olhar para si mesmo. Só estando plena cuidamos melhor do outro. Ter o seu tempo é um direito. Se cuidar, se arrumar, ter atividades que te deem prazer. Ter momentos seus. E para isso é preciso também aprender a delegar, a pedir ajuda. Mas sobre isso, falaremos numa outra oportunidade.
Sejam felizes minhas guerreiras. Verdadeira e profundamente felizes. Busquem ativamente seu bem estar. Se cuidem!
Um abraço

Alessandra

domingo, 1 de junho de 2014

PALESTRA EM PORTO FERREIRA SOBRE PARALISIA CEREBRAL



Palestra realizada pela Associação Nós Somos Capazes, de Porto Ferreira, em 30 de maio de 2014 


Tema: "Educação inclusiva na perspectiva da empregabilidade, informação e orientação no setor de saúde pública e privada, inclusão social, paralisia cerebral e suas questões relacionadas". Palestrantes: Sulamita Mattoso Meninel, Hermes Andrade de Santana Jr. e Adriana Leocádio. Crédito: José Guilherme Dickfeldt.

Sulamita Mattoso Meninel, mãe de um portador com paralisia cerebral, discorreu sobre sua trajetória de luta para diagnosticar, tratar e incluir o filho Gabriel, e com sua experiência veio a ser escritora e consultora na área de inclusão social, desenvolvendo o livro Paralisia Cerebral (encefalopatia crônica não progressiva na infância) – Olá! Quer Ser Meu Amigo? Sulamita ofereceu aos participantes uma série de informações úteis e de como lidar com a situação.